Kjærleik

Du var ein liten engel som kom til oss, det er akkurat 1 år sida i dag. Du var så liten og skjønn, og det var så fantastisk å holde deg for første gang. Vi hadde snakka om deg, og venta på deg så lenge lille gull ♥

Eg er så glad i Maria, ho er ikkje bare søstra mi, men mi aller beste veninne. Det blir så sterkt når det er hennes jente, for vi er så nære og det føltes nesten ut som at ho var litt mi også.

Det er fantastisk at du fikk Maria som mor Lilja, ho er den beste mora du kunne fått – og det finnes ikkje ein bedre heim du kunne komt til. Du hadde foreldre som elska deg så høgt, og søsken som var så stolte og glade i deg. Du blei så spesiell for oss alle sammen!!

Du spiste så godt etter kvert, du vokste og la på deg og fikk runde, gode kinn. Akkurat som Maria hadde då ho var liten!

Her satt eg i sofaen og passa på deg, fulgte med på pusten din, og beundra deg. Du var så nydelig, og god.

Dette var siste gangen eg holdt deg når hjertet ditt fremdeles slo. Eg holdt deg òg etter at det hadde stått stille ei stund. Du var fremdeles like nydelig, og god å ha i armene.

Det var brutalt, men samtidig så vakkert i begravelsen. Det var heilt uvirkelig med den lille kista, og eg sliter fortsatt med å forstå det. Det var så godt at alt var så nydelig laga til, og vi snakka og mimra om deg Lilja.

Søskena Noa og Rosa ved grava. Vi tok ikkje farvel, men vi sa heller at vi sees igjen lille venn, i himmelen. Men vi vil savne deg så sårt, og vi vil tenke på deg kver dag  – til vi sees igjen.

Tenker sånn på dåke i dag Maria og Tommy, er så glad i dåke! ..og sjølv om det er ei spinkel trøst så hadde ho det fantastisk godt hos dåke i den tida ho hadde. Det er ikkje alle som takler slikt like godt, og det er jo forståelig –  men istedet for å bruke opp dyrebar tid på fortvilelse eller sorg – så brukte dåke all tida på kjærlighet og glede ♥  (Ho blei nesten fire måneder. )

Maria har ein blogg med fleire bilder om du vil se, her.

Vi gleder oss til og komme heim!

Det er to dager igjen av oppholdet mitt her i Tyskland. Vi er så takknemlig for all økonomisk støtte vi har fått så langt, og at vi fikk muligheten til og dra hit og være her i ein måned. Som forventa så er ikkje ein måned nok for meg. Eg har vært sjuk så alt for lenge, og eg trenger lenger tid på og bli frisk.

Legen vi har hatt her er utruleg flink og har jobba med dette i over 20 år. Det er ein hard kur eg går på, men det trengs for og ta knekken på alt sammen. Ja, det er til tider litt skummelt med så mykje medisin – men eg stoler på han og eg hører om fleire som er blitt mykje bedre.

Det som er viktig å understreke er at eg ikkje kjemper for unødvendig lang antibiotikabehandling. Eg kjemper for at det skal utviklest gode nok tester (les: blodprøver), og behandlingsmetoder for borrelia og co infeksjoner som feks. babesia eller bartonella (som eg også har). At sjukdommen blir oppdaga, og behandla raskt. Tenk så mykje tid og penger samfunnet hadde spart, for ikkje og snakke om pasienten.

Det som er interessant er at sjølv om eg er verre i forhold til kvalme, smerter, migrene og alt i alt meir elendig – så har eg mindre anfall. Eg trudde at anfall/besvimelser var det siste symptomet som kom til å forsvinne, og eg er litt sjokkert over kor lite anfall eg har hatt her i Tyskland! La oss håpe at det ikkje bare er ein god periode, men at eg er på riktig vei mot ei bedre helse.

Eg håpa at vi slepper å reise tilbake etter jul. Vi satser på at vi får ordna ein sjukepleier heime som kan sette intravenøs på meg i januar. Vi hadde spart masse penger på og bu heime, og det er jo absolutt det beste for alle parter. No veit eg at eg tåler all medisinen eg går på, og eg veit kva den gjer med meg og eg er trygg på at det skal gå bra heime i Norge. Vi har jo legen som vi kan kontakte når som helst, om det skulle være noko.

Vi er så lei av og bu på hotell, lei av usunn restaurantmat og lei av og være så langt vekke fra heimen vår. Eg gleder meg til og sove i mi eiga seng, lage sunn og god mat, og slippe og farte fram og tilbake til ein klinikk fleire ganger om dagen for og få behandling. Eg savner familie og venner, og gleder meg veldig til og feire jul heime hos mamma.

Om vi får tak i sjukepleier så kan Øyvind jobbe som normalt igjen, som også er veldig viktig! Normalt og normalt, han hadde måttet være med meg  dei timene eg får intravenøs, for og passe på og hjelpe meg – men han får ihvertfall jobba meir. Eg er så takknemlig for kor fleksible dei har vært på arbeidsplassen hans, det har betydd så masse! ..og ikkje minst så er eg imponert over Øyvind som har klart og jobbe fra senga, klinikken, fra kafeer, ja fra over alt – i tillegg til og være med meg på kver einaste behandling, holde håret mitt når eg kaster opp, få meg i godt humør når alt er svart, fylle i badekaret midt på natta fordi eg har magesmerter eller massere tinningene og skuldrene mine halv seks på morningen når eg har migreneanfall, bare være med meg og ligge ved siden av meg når eg er på mitt dårligeste for og vise at han er der for meg, klare og sitte og jobbe på laptopen når alt lyset er av og gardinene igjen når eg er så lyssky at eg ikkje tåler eit glimt, lar meg alltid bestemme kor og ka vi skal spise då eg alltid er kvalm og har som regel veldig spesifikke ting eg har lyst på, alltid i godt humør trass i ein tøff kverdag ..og lista bare fortsetter og fortsetter.

Eg bare er her.. eg svelger ned tablettene han gir meg, går fram og tilbake til klinikken og tar i mot behandling, spiser, sover – and repeat. Det er ikkje fordi eg er lat, men fordi eg er så dårlig. Eg har ingen energi, eg har så mykje smerter og ubehag og eg orker ingenting. Det er så vidt eg klarer det lille eg gjør egentlig, og ofte så vil eg ikkje ein gang svelge ned tablettene.. eg er ikkje alltid så enkel og ha med og gjøre akkurat. Han derimot er så tålmodig og god. Kort og greit så fikser han absolutt alt – og han gjør alt han kan for og gjøre ting enklere for meg. Det er så fint og rørende. Han er ikkje bare kjæresten min , men min beste venn – eg er så glad i han! ♥♥

—

I dag er det ny dag med intens kvalme, følelse av at ein skal kaste opp kvert sekund – utruleg slitsomt og irriterende. Eg har migrene som har vart i to døgn i strekk, smerter i mage og brystkasse, blødninger, brenning i halsen, veldig veldig svimmel og ekstremt utmatta.. eg bare fatter ikkje korleis eg skal orke heimreisa på torsdag.. Vi krysser fingrene for at det blir ein Ok dag!! :)

I dag er det kroppen som bestemmer, eg har ikkje sjans til og styre over den. Etter nok ei lang og smertefull natt så måtte eg kaste inn håndkleet. Etter 1,5 veke med intens behandling så må eg ta ein dags pause fra all medisinen.

Eg har så veldige smerter i kroppen, migrene, og ei intens kvalme som gjorde til at eg kasta opp både i går kveld, i natt og i dag tidleg. Ei slik ekstrem utmattelse at Øyvind må hjelpe meg dei få stega fra hotellsenga til toalettet. Det er ein så voldsom anstrengelse bare eg skal sette meg opp i senga og drikke av flaska som han har skrudd av korken på og holder framfor meg. Ei lysstråle fra gardina som vi ikkje har klart og stenge ute borer seg inn i hjernen og lager ei slik smerte at det skriker og stikker inni meg. Ein slik kvalme at kvar minste lyd, eller bevegelse får meg til og brekke meg. Ei søppelbøtte står ved senga mi om eg ikkje skal rekke inn på badet i tide. Smerter, smerter som er så forskjellige fra sekund til sekund at du aldri blir vandt til det, og eg rykker til når det slår til rundt i kroppen min som små lynnedslag. Smerten stikker, pulserer, banker, prikker og murrer. Smerten er som ein knyttneve, som ein strek eller at den går rundt i ring og gjør deg svimmel og kvalm. Den rakkeren av ein bakterie i kroppen min er fascinerende kreativ, og den finner stadig vekk på nye ting, sjølv etter 18 år. Ja,opptil  fleire ganger i veka kjem det diverse plager eller smerter eg aldri har hatt før. Det er det som gjer denne sjukdommen endå meir vanskeleg syns eg. Det er aldri det samme. Eg er sjuk kvar dag, men det er aldri likt. Det er alltid ein ny tvist. Du veit aldri kva du har i vente.

Etter mange timar med intens kamp mot smerter, oppkast, anfall og utmattelse – så kjem tårene. Men det er heldigvis ikkje langt i mellom tårer og latter her hos oss. Vi snakka med nokon som tipsa meg om at eg kunne føle meg veldig deprimert og at det kunne bli ein del snørr og tårer av den eine medisinen eg går på, men eg har vært i uvanlig godt humør dei siste dagene så vi har tenkt at det har nesten hatt motsatt effekt på meg, hehe.. men i stad då tårene flomma over så kommenterte Øyvind om det var no den medisinen slo inn.. så det blei berre nokre sekund med gråt før eg braut ut i latter. Men klart han forstår at tårene kjem,  han er så god og seier at eg er så tapper og han er her for meg heile tida. Han er bare så fantastisk, og eg er så utruleg heldig som har han.

Han følger meg fram og tilbake til klinikken fleire ganger om dagen. Han er aldri i dårlig humør og er så tålmodig og snill sjølv om eg er både irritabel og lei. Han lytter når eg trenger og snakke, tuller når eg trenger og le, og klemmer meg når eg trenger trøst. I tillegg så må han jobbe, så kvar ledige stund må han sette seg ned og jobbe på pc-en. Alle seier at eg er sterk, men han er virkelig sterk også. Eg holder jo på og gi opp dagleg, men han er ein bauta. Han mister aldri håpet og han står på 110% døgnet rundt. Han skal jo sette seg til med pc-en og jobbe tidleg på morningen imens eg ligger og sover, sjølv om eg har holdt han oppe i timesvis på natta med smerter og sjukdom. Han lister seg opp, og sitter stille som ei mus med skrivebordet på hotellrommet vårt og jobber. Eg beundrer han sånn for alt han klarer, og at han aldri klager. Som eg har skrive før, trass i all sjukdom og elendigheit så er eg så lykkeleg som har funnet verdens beste mann! ♥

Han har vært og kjøpt mat og cola, på slike dager er det ingen diett som gjelder – då er det berre om og gjere og få i seg eit eller anna samme kva det er. Eg har ikkje stått opp endå – og eg kjem nok til og bli i senga til i mårra. Øyvind prøver og lokke meg med på ein liten spasertur i frisk luft, men eg har ikkje ork til det sjølv om det hadde vært fint..

Krysser fingrene for ei bedre natt, og for at eg kan fortsette behandlinga i mårra!

—

Ute er det blitt mørkt, og eg har endelig beholdt litt mat i magen.

Det er så vakkert det bildet av søstra mi og Lilja.. og så utrulig skjønt der ho ligger i kurva.

Det går ikkje ein dag uten at eg tenker på ho, og at eg savner ho.

Eg tar meg ofte i og sitte og se på alle bilder og filmsnutter eg har av ho, imens eg både smiler og tårene triller..  no har eg sittet sånn i ca. ein time, og eg tenkte eg ville dele disse tre fine bilda med dåke.

♥♥

«Lilja, den nydelige deilige jenta mi reiste hjem i natt til himmelen. Der har ho ingen sykdom eller smerter. Smerten er så tung og vi savner henne sånn, men vi kjenner også fred over at Gud valgte og ta henne med hjem til seg «

Skrive av Maria (min kjære søster♥, og mora til den lille prinsessa.)

—

Eg tar ein pause fra bloggen i nokre dager.
Vi drar østover om eit par timer for og være med familien. På fredag er det minnestund for Lilja.

Eg er heilt knust. Eg sliter med og forstå eller godta det som har skjedd. Eg veksler mellom og hulkgråte, eller og bare sitte og stirre ut i lufta og føle meg heilt tom. Eg veit at ho er død, men samtidig så klarer eg ikkje og forstå det. Eg var blitt så uendelig glad i ho, og eg klarer ikkje og beskrive kor grusomt det var og få beskjeden i går kveld om at ho hadde sovna inn. Det er den verste natta eg har hatt i mitt liv, og den verste morningen når du våkner opp og skjønner at det ikkje bare var ein vond drøm. Vi tente eit lys på nattbordet som brant i heile natt, og eg har tatt med lyset opp som fortsatt står og brenner ved siden av meg♥

Fint om du sender gode tanker eller ber for søstra mi og mannen som har ei tung tid foran seg, og ikkje minst dei to søskena hennes; Rosa (3 år) og Noa (6 år)

Du vil alltid være i våre hjerter ♥♥
Vi sees lille venn.

Sisters♥
Her har Lilja plaster på nesa..

Søskena Noa og Rosa fikk holde ho kver sin gang, det var stas – stolte søsken!  (dei to siste bilda er heilt nye! Dei andre er tatt for ei veke sida.)

Vi var i Sarpsborg og besøkte Lilja som eg er tante til, som eg skreiv om HER. Vi tok ikkje sjansen på og vente lenger då det kom endå verre beskjeder om at ho kanskje bare hadde få dager eller berre timer igjen og leve. MEN ho er ein liten fighter som fortsatt er i blant oss. Ho har til og med fått tåteflaske og klarte og spise litt denne veka, og ho har kosa seg sånn. Ho legger på seg, blir sterkere og forbauser både sjukepleiere og leger. Dei sa at det ikkje var poeng i og ta nye prøver eller tester då dei var heilt sikre på at det ikkje kom til og endre seg, men søstra mi som er kristen spurte fleire ganger om nye prøver då ho trur på helbredelse.. og til slutt så fikk ho ny ultralyd, og jammen var det ikkje litt endring – det er litt meir åpning inn til hjertet og hovudpulsåra enn det har vært før!! Amazing ♥

Sjølv om det er mange gode nyheter så er det jo dårlige prognoser då ho har noko som heiter trisomi 18 (også kalla edwards syndrom) –  Vi håper at ho blir så sterk og frisk at ho kan bli med heim! Det er ein uvirkelig situasjon, og vi bare føler oss så hjelpesløse og desperate for denne lille, skjønne jenta..  då eg fikk holde ho så smelta eg heilt, ho er bare så nydelig! Vi må bare fortsette og be om eit mirakel, takke for dei små endringene som har skjedd –  og håpe på fleire gode nyheter ♥

I tillegg har stakkars mamma vært veldig plaga også siden før påske, og har endelig kommet seg litt etter brystkreft og operasjon.  Så det er mykje som skjer framover, det er veldig tøft – og eg bare håper at alt skal gå bra med både mamma og Lilja♥♥

Bilde av meg og mamma som blei tatt på samme tid i fjor♥

Tusen takk for all omtanke kjære lesere. Det er så mange som har spurt om korleis det går med både meg og familien min og det er så rørende!! Dåke har snart skrive alt som går an og skrive når det kjem til god bedrings ønsker og fine ord – eg forventer ikkje så mykje respons på denne posten, men eg ville berre oppdatere dåke litt på korleis det går ♥