Eg skal vel innrømme at eg blei litt matt då Øyvind ringte for ei stund sida og sa at han las om epilepsi,
og at han hadde vært i kontakt med forskjellige klinikkar og nevrologar i Oslo og Bergen.
At han ville so gjerne prøve ein gong til, sjølv om vi var til nevrolog i november 2015 og møtte veggen.
Rørt over at han viser so mykje omsorg for meg,
men matt fordi eg er so sliten og ikkje minst dritlei sjukehus, legar..
og for ikkje å snakke om nevrologar som eg har temmeleg opp i halsen.
Men eg kunne ikkje sei nei når han la alt til rette for meg.
Øyvind bestilte time, blei med meg og betalte – og lillebror passa Lucy.
Dette var i går,
her i Bergen – på Aleris.
Sist vi var til nevrolog fekk vi 2 minutt på Førde Sjukehus.
Det er eit av problema med det offentlege, dei har aldri tid til å lytte,
og ein skulle tru det var om å gjere å få deg ut av kontoret fortast mogeleg.
Her betalte vi jo for det, so vi fekk meir enn nok tid.
Eg blei so paff i går då nevrologen sa at ho meinte at det var epilepsi.
Ho sa at det var mange som ikkje slo ut på EEG, men som likevel hadde epilepsi,
og som responderte bra på medisin. Eg har lenge hatt lyst å prøve medisin for epilepsi,
men har ikkje fått lov sidan eg ikkje har hatt noko epileptisk aktivitet på registreringane..
Ho syns det var rart at dette ikkje var prøvd..
Øyvind har jo lenge spurt om eg ikkje kan få lov å prøve det når dei ikkje har
noko anna å hjelpe meg med, men det har vore heilt uaktuelt.
Eg starta allerede i går kveld med min første tablett.
Vi veit ikkje om det vil ha noko effekt, men eg er so glad at eg endeleg får sjansen til å prøve!
Det er klart eg tenkjer på at det hadde vært fantastisk om eg fekk færre anfall,
eller blei heilt kvitt dei. Men eg prøver å ikkje ha for store forhåpningar, og ta det
som det kjem. Eg byrjar med lav dose, og aukar gradvis – med tett oppfylging med nevrologen.
(Uff, dette kan bli dyrt..)
Berre det å høyre ein nevrolog seie at det heilt klart høyrest ut som epilepsi –
det er som musikk i øyrene. Det å bli trudd, og tatt seriøst betyr veldig mykje for
meg. So det i seg sjølv var ein stor ting for meg i går, og eg felte fleire gledestårer.
Feira med kake gjorde eg også :)
Det er ei heil lang liste med ting som feilar meg,
men det er eit steg fram med å prøve å redusere ihvertfall ei av plagene mine.
Medisinen kan hjelpe mot både anfalla, og migrene/hovudpinen.
Eg er so takknemleg ovanfor Øyvind.
Han er heilt unik som står sånn på for meg,
til og med no når vi ikkje er i lag.
Han er min aller beste venn, og eg er so glad i han,
og so glad for at han bestilte timen, og for at eg fekk sjansen til å prøve medisinen.
Uansett om det vil hjelpe eller ikkje, so er det noko eg/vi har tenkt mykje på,
og det er godt å ha prøvd det.
Det tek litt tid før eg veit om det har effekt,
men eg skal halde dåke oppdatert om eg merkar betring.
—
Eg har allerede sagt dette på snapchat,
eg fikk ikkje svart alle sammen – men det er mange som kom med forskjellige tips,
og som syns det var rart at eg ikkje hadde tenkt på at det kunne være epilepsi.
Eg har vært utreda for epilepsi utallige ganger,
og har vært til mange mange nevrologar i løpet av dei siste 21 åra.
Eg har vært på SSE i 16 dagar. (Satens Senter for Epilepsi)
Det har berre blitt avfeid so kraftig gong på gong.
Og dei ymtar alltid frampå at det kan være psykiske årsakar.
Eg forstår ikkje at Øyvind orka å gå til nok ein nevrolog – og eg trudde verkeleg ikkje
at det hadde noko for seg.. men det var godt han overtalte meg.
42 Comments
åh, håper virkelig at dette kan hjelpe for deg! <3
Tusen takk Kristin <3
<3 <3 <3 <3 <3 Krydser alle fingre!!
Takk Charlotte <3 <3
Nå håper jeg du endelig kan få en medisin som virker. Skal innrømme at jeg, spesielt etter jeg selv bevitnet noen av anfallene dine på GC, tenkte at dette så veldig epileptisk ut, men hva visste vel jeg som hadde kjent deg i typ tre dager når leger som har fulgt deg i 20 år mener det ikke er det liksom… Kan jo hende som du sier at du har flere forskjellige diagnoser da, men så supert om du kunne blitt kvitt en av plagene i det minste, så kan man jobbe videre med de andre tingene etterhver eventuelt. :-)
Hurra! Nå krysser jeg fingrene for at du dette skal fungere for deg.
Tusen takk Maria,
ja, krysser fingrene eg og – hadde vært så kjekt om det bare hadde litt effekt ihvertfall :)
Trudde jo i starten at det kunne være det eg og,
men hadde gitt opp på at det kunne være det for leenge sida no..
rart at nevrologer med samme utdannelse tenker så forskjellig, burde ikkje kunne gå an…
Åh, ble så glad da jeg så snappene dine i går. Krysser fingrene og håper virkelig at det hjelper. Det blir spennende å høre hvordan det går :-)
<3
Takk fine Kamilla,
jaa, det blir spennende :)
Så bra at du blir tatt seriøst. Jeg har en sønn med epilepsi så jeg kjenner godt til hvor harde anfall kan være…jeg har tenkt det flere ganger da jeg har lest om dine anfall at det høres veldig ut som epilepsi. Har de sagt ifra til deg at du kan få anfall mens du trapper opp på medisiner? Vi har hele veien opplevd anfall i forbindelse med økning av medisiner for så å ha en lang anfallsfri periode da han har vært ferdig opptrappet….
Krysser fingre for deg og håper at du endelig får hjelp <3
Tak Monika!!
Uff, håper det går bra med sønnen din, og at medisinene fungerer godt for han <3
Hugser ikkje om ho sa noko om det, men skal registrere alle anfall eg har sånn at eg har en viss oversikt..
eg har jo fort 15-20 anfall om dagen,
så tviler på at eg får meir enn det for å sei det sånn.. Ikkje særlig bekymra for det heller, hehe.
Er jo veldig vandt til det. Eit pluss om eg får færre :)
Tusen takk <3
Dette gjør meg så glad!! Krysser alle fingrene, du fortjener det mer enn noen <3
Tusen takk Sofie <3
Faaaaantastisk når renner tårene mine og, så utrolig bra håper dette hjelper. Har du prøvd magnesium mot migrene? Gooogle magnesium og migrene så ser du utrooooligt mange så hat knall go effekt av d! Men dette va goe nyheter og så god Øyvind e en sann venn?
Takk kjære deg Irene <3
Nei, det har eg faktisk ikkje. Om ikkje denne medisinen hjelper, så skal eg spørre om eg kan få prøve det!
Tusen takk for tips!!
Ja, han er heilt fantastisk <3
Så godt å høyre/lese, Regine! Unnar deg alt godt, og håpar dette kan vere starten på noko nytt og betre :) klem!
Takk Yngvild,
ja, det håper eg og. Uansett veldig kjekt å endelig få lov å prøve dette :)
God klem tilbake!
Så kjekt å høyre at du endeleg vert teken på alvor. Krysser fingrer og tær for at dette kan hjelpe deg <3
Tusen takk Ingunn.
krysser fingrene i lag med deg :)
Åååh, gratulerer <3 Håper virkelig medisinen tar knekken på i alle fall noen av plagene.Husker du nevnte på GC at epelepsi var avfeid – så utrolig bra at du iaf får prøve =) Den kan vell i alle fall ikke gjøre noe verre tenker jeg :)
Tusen takk Sandra.
Ja, det har virkelig vært heilt avfeid, så vi blei veldig overaska og glad for at eg endelig fikk
lov å prøve denne medisinen mot anfall :)
Det er så kjekt å høre, Regine! Jeg unner deg alt godt. Krysser fingrene for at medisinen fungerer, og at de fungerer fort. Har selv fått litt mer svar på hva som feiler min kropp. Hverdagen forandrer seg! Stor klem
Å, tusen takk Malin :)
Ja, er veldig glad for at eg får lov å prøve uansett om det fungerer eller ikkje, kjekt å få det kryssa av lista så eg
slipper å tenke på om det kunne ha hjulpet :) Krysser fingrene for at det funker ;)
Godt å høre at du har fått meir hjelp, måtte vi bare bli bedre og bedre, klem!!
Hei min vakre venn ❤
Synst dt er heilt fantastisk at du endeleg får prøve medisin for epilepsi…..men eg er også sjokka over at dt aldri har vert prøvt ut på dg før, Regine…..blir nesten forbanna av å tenke på dt!
Håpa verkeleg dt har posetiv virkning…..at du jaffal blir kvitt anfalla dine, berre dt vil lette din kvardag så uendeleg mykje ?
Lykke til min venn ❤ gleda mg til å høyre kordan dt går ???
Hei Jeanne Rita!!
Å, tusen takk vennen. Ja, det er virkelig ei skam at eg ikkje har fått prøvd det før.
ENDELIG får eg prøve det. Så får vi se om det har effekt eller ei, ihvertfall glad for at eg får prøve det :)
Du skal få oppdatering når eg veit om det fungerer!!
Klem!! <3
Hei!
Skrev i går en lang kommentar til innlegget der du sitter med kramper i bilen. Fordi det jeg så var kjent. Spurte deg om du ennå ikke har fått prøve noe krampe-/anfallsdempende medisin. Og så leste jeg dette nå ?
Jeg skrev nemlig engang på insta til deg at jeg fikk epilepsimedisin i Spania av en norsk lege og at jeg har vært syk i 13 år. Jeg var litt redd å si for mye der da instaBergen er så innmari liten.. Av samme grunn postet jeg ikke den kommentaren i går. Jeg har ex venner på insta som dessverre mener at slik sykdom bare er ‘en ta seg sammen sak’ i kategorien orker ikke å ha med å gjøre i carpe diem glitter verden deres. Tenkt så mye på deg om du ikke burde fått prøve ut epilepsimedisin. Ikke forstått det i det hele tatt. Jeg ble veldig glad for å høre at der finnes en slik nevrolog her i Bergen, ja i Norge, for både jeg og datteren min trenger virkelig en slik person. Og aller mest ble jeg glad for å høre at du endelig får hjelp og har folk som støtter og kjemper sammen med deg. Jeg har opplevd det stikk motsatte.
Jeg fikk omsider ME diagnose, men jeg vet ikke hva jeg ble syk av annet enn at jeg på under en måned etter en feberinfluensaliknende sykdom om sommeren fikk slike anfall som du, kramper, rykninger, arytmi/takykardi og smerter i hele kroppen, kvalme, migrene, svimmelhet, hukommelse og balansevansker, halvsidig lammelse, kognitive vansker mm. Jeg jobbet da i barnenevrologisk team og kollegaene mine sa at noe måtte være helt gale. Var ikke lettere å få hjelp eller bli trodd av den grunn i den voksne verdens medisin. Datteren min ble merkelig nok også syk tre år etter på samme måten, og hun har hatt utfall på EEG men får ikke medisin av den grunn. Nylig da hun fødte fikk hun masse hjerterytmeforstyrrelser hvor hjertet sluttet å slå flere sekunder. Slik har jeg det også ofte, og det er bekreftet på tester. Hun har også fått ME diagnose. De har jo lurt litt på dette at vi begge ble syk av det samme. Når hun har hatt har skikkelig ille anfall og har fått tablett av meg blir hun også bedre. Denne medisinen virker ganske raskt. Legen i Spania mente jeg har en atypisk EPA epilepsi men her i Norge gidder de ikke bry seg med å finne ut hvorfor medisinen virker engang. Jeg tror den infeksjonen hva det nå enn var gikk i nervesystemet og gjorde skade. Dette ble aldri undersøkt i starten da jeg lå på det verste. Jeg ble innskrevet av fastlege og skulle grundig utredes, men etter en natt på korridoren ble jeg sendt hjem uten undersøkelse av en arrogant nevrolog som etter fem minutter sa jeg hadde panikkangst. Jeg hadde da parestesier og halvsidig nummenhet i hele ve side, brekninger og rykninger hele tiden. Samme fyren holdt på å sende ut en venninne av meg med vannkopp encefalitt noen år senere, det kunne gått helt galt. Det ble ikke tatt test på borrelia eller kyssesyken på meg, det siste viste positiv i ettertid. Testene på borrelia i Norge stoler jeg ikke mye på. Har i grunnen ikke ord for mye av måten jeg er blitt møtt på i helsevesenet… Etter dette var nåleøyet trangere og skepsisen større enn noengang fordi diagnosen var jo alt ‘satt’. Alt var så diffust. Nei, ikke for meg. Kunne redegjøre i detalj, men min medisinske kunnskap brukt mot meg når jeg selv ble pasient. Leste for mye, grublet for mye helseangst alà Wilhelmsen osv. Nei, var dritdårlig. Ville og vil bare bli frisk, byr meg snart ikke om hva eller hvordan. Jeg måtte slutte å jobbe fordi jeg stadig kollapset og fikk kramper, jeg tålte bl a ikke det sterke tak lyset, stå lenge, mye folk/støy eller å være lenge på data. De ble totalen med alt.
Jeg bruker en eldre type epilepsimedisin og har ikke fått prøvd ut andre typer her hjemme. Før jeg fikk medisin kunne jeg ikke gå på kjøpesentre, i byen, ta buss, handle butikken gikk bare på gode dager veldig kort . Tålte ikke mye sosialt, eller generelt stimulus før jeg ble dårlig, selv lengre kjøreturer var grusomt og måtte se rett ned i gulvet. Fikk etterhvert filterbriller og. Siste året har jeg vært dårligere igjen fordi jeg har halvert dosen, og det merker jeg at jeg ikke fungerer med. Jeg er veldig sliten av smerter og kramper, føler meg mye isolert og ensom. Jobb, vennenettverk og ex, mange forsvant pga sykdommen. Årene som er gått kan jeg ikke få tilbake, men jeg skulle som du ønske jeg ble frisk og slapp alle smertene. Hver dag føles som en blanding av hangover og influensa med kramper til. Jeg håper virkelig du får effekt av medisinen. Jeg burde nok fått vurdert min medisinering av spesialist, men så langt har jeg bare møtt en ting: ansvarsfraskrivelse, skepsis og avvisning. Så ble litt forsiktig optimistisk nå. Nevrologene på HUS har ihverfall ikke vært til hjelp, unntatt ME legen dr Nyland. Han har og sagt at man ikke må utelukke annen underliggende sykdom. Det som ikke viser på prøver ‘er’ liksom ikke, men fakta er at der er mange sykdommer f ex autoimmune/systemiske revmatiske som ikke treng å slå ut ever eller på lang tid. Vet om tre som fikk MS diagnose først etter ti år. Såpass har de sagt, men før det behandler de ingenting selv om man har kroppen full av kliniske symptom. Så da har jeg epilepsimedisinen. Og et slags liv. Ønsker deg oppriktig god bedring. Du er ei fin vakker jente, og jeg unner deg virkelig å bli bedre og fungere bedre i hverdagen. Få livet tilbake. Ikke gi opp! Klem ❤️
Hei kjære, kjære du!!
Takk for så lang , fin og ærlig melding! Beklager så treigt svar!
Eg kjenner meg veldig igjen i frustrasjonen der du bare blir avvist, rare symptomer på symptomer og sjukdomsbildet som forandrer seg fra det
eine til det andre, og den håpløsheten som bare tar heilt av og som gjør ein heilt nummen ..
Det høres veldig ut som borrelia. Testene i Norge er -ikkje- til å stole på nei.
Om du ar anledning så anbefaler eg deg å gå til Aleris, privatklinikk.
Der betaler ein jo så dei må ta seg tid til å lytte til deg, så kanskje du får bedre hjelp der? Dei har spesialister i alle felt,
men nevrolog er kanskje det du trenger også, og datra di.
Eg merker ikkje så mykje endå av medisinen, bare veldig kvalm, slapp og elendig – men det tar tid med å finne riktig dose,
og eg må øke gradvis og forsiktig. Om en måned veit eg kanskje om det har effekt, så det blir spennende :)
Eg har fått ME diagnose eg og,
men det stemmer ikkje akkurat.. og fibromyalgia… er bare diagnoser eg har fått som ligner på symptomer eg har –
men er ikkje det eg egentlig har.
Leit å høre at du er så dårlig,
men godt du har ein medisin ihvertfall og at den fungerer litt. Men du skulle fungert litt bedre i kverdagen.
Sender deg ein god klem , og gode tanker.
Takk for at du deler, og at du skreiv nokre ord her hos meg.
<3
Så glad for å høre på snap og lese her at du endelig får prøve epilepsimedisiner!!! Rart og veldig teit, at du ikke har fått prøvd før… Håper medisinene kan hjelpe deg!!! Om ikke du blir anfallsfri, kanskje du får færre, krysser fingrene og er veldig spent på å høre hvordan det går! Styrkeklem til deg?
Takk Anna,
ja eg er så glad for det eg og :)
Ja det hadde vært veldig kjekt om eg ihvertfall fikk litt færre anfall!!
Klem :)
Så glad på dine vegne, fine! Håper så virkelig at dette kan hjelpe deg <3
Tusen takk Christina, klem :)
Jeg er så glad på dine vegne! Krysser virkelig alt jeg kan for at det skjer noe nå :) Det er ikke gøy med ting ikke en gang «eksperter» vet noe om, sliter som jeg har nevnt tidligere selv med noe nevrologene aldri har sett før og selv Norges fremste hjerneforsker vet ikke helt hva han skal gjøre nå som Botoxen ikke har effekten de var ute etter.. Jeg klarer riktignok å leve med plagen, selvom det plager meg veldig.
Takk fine du <3
Nei, det er ikkje kjekt når det er sånn..
Uff, leit å høre at dei ikkje kan hjelpe deg, sender deg ein god klem <3
Reginemor,så glad for at du fikk møte en lege som hadde hjelp å foreslå og som forstod deg og dine symptom. Så glad for at snille Øyvind bestilte time der og at du skal prøve ut den nye medisinen.Ser fram til at du skal bli bedre!!! Så glad i deg,kjære deg! ??klemmm
Takk mamma, ja eg er så glad for at Øyvind overtalte meg til å gå dit!!
og at eg ENDELIG får testa den medisinen! :)
Klem <3
Dette er fantastiske nyheter Regine !!!!!! Snille Øyvind som ikke gir opp. Når man er så hardt rammet som deg, trenger man virkelig noen som stiller opp og kjemper for en. Det er gull verdt, siden man har mer enn nok med å være syk selv. Jeg er så spent på dine vegne, måtte dette hjelpe deg vakre deg <3 Stor klem
Jaaa, eg veit :) <3
Ja, han er heilt fantastisk!!
Ja, det er viktig med slike gode mennesker rundt seg når ein er så sliten.
Klem :)
Ønsker deg virkelig ALT GODT i hele verden, håper dette hjelper deg! Fy søren så vondt jeg har av deg, dette burde ingen måtte oppleve.
Stor klem! <3
Tusen takk Eline <3
Klem :)
Hei Regine! Så gode nyheter for deg. I alle fall verdt å prøve! Håper det fungerer. Stor klem fra Anette (@hvitthus)
Tusen takk Anette, ja veldig kjekt at eg endelig får prøve medisinen :)
Jeg krysser fingrene for deg, og håper medisinene kan hjelpe deg til å få en bedre hverdag. God klem!
Tusen takk Benedikte :)
Klem <3