«No amount of sleep in the world..

I dag er det kroppen som bestemmer, eg har ikkje sjans til og styre over den. Etter nok ei lang og smertefull natt så måtte eg kaste inn håndkleet. Etter 1,5 veke med intens behandling så må eg ta ein dags pause fra all medisinen.

Eg har så veldige smerter i kroppen, migrene, og ei intens kvalme som gjorde til at eg kasta opp både i går kveld, i natt og i dag tidleg. Ei slik ekstrem utmattelse at Øyvind må hjelpe meg dei få stega fra hotellsenga til toalettet. Det er ein så voldsom anstrengelse bare eg skal sette meg opp i senga og drikke av flaska som han har skrudd av korken på og holder framfor meg. Ei lysstråle fra gardina som vi ikkje har klart og stenge ute borer seg inn i hjernen og lager ei slik smerte at det skriker og stikker inni meg. Ein slik kvalme at kvar minste lyd, eller bevegelse får meg til og brekke meg. Ei søppelbøtte står ved senga mi om eg ikkje skal rekke inn på badet i tide. Smerter, smerter som er så forskjellige fra sekund til sekund at du aldri blir vandt til det, og eg rykker til når det slår til rundt i kroppen min som små lynnedslag. Smerten stikker, pulserer, banker, prikker og murrer. Smerten er som ein knyttneve, som ein strek eller at den går rundt i ring og gjør deg svimmel og kvalm. Den rakkeren av ein bakterie i kroppen min er fascinerende kreativ, og den finner stadig vekk på nye ting, sjølv etter 18 år. Ja,opptil  fleire ganger i veka kjem det diverse plager eller smerter eg aldri har hatt før. Det er det som gjer denne sjukdommen endå meir vanskeleg syns eg. Det er aldri det samme. Eg er sjuk kvar dag, men det er aldri likt. Det er alltid ein ny tvist. Du veit aldri kva du har i vente.

Etter mange timar med intens kamp mot smerter, oppkast, anfall og utmattelse – så kjem tårene. Men det er heldigvis ikkje langt i mellom tårer og latter her hos oss. Vi snakka med nokon som tipsa meg om at eg kunne føle meg veldig deprimert og at det kunne bli ein del snørr og tårer av den eine medisinen eg går på, men eg har vært i uvanlig godt humør dei siste dagene så vi har tenkt at det har nesten hatt motsatt effekt på meg, hehe.. men i stad då tårene flomma over så kommenterte Øyvind om det var no den medisinen slo inn.. så det blei berre nokre sekund med gråt før eg braut ut i latter. Men klart han forstår at tårene kjem,  han er så god og seier at eg er så tapper og han er her for meg heile tida. Han er bare så fantastisk, og eg er så utruleg heldig som har han.

Han følger meg fram og tilbake til klinikken fleire ganger om dagen. Han er aldri i dårlig humør og er så tålmodig og snill sjølv om eg er både irritabel og lei. Han lytter når eg trenger og snakke, tuller når eg trenger og le, og klemmer meg når eg trenger trøst. I tillegg så må han jobbe, så kvar ledige stund må han sette seg ned og jobbe på pc-en. Alle seier at eg er sterk, men han er virkelig sterk også. Eg holder jo på og gi opp dagleg, men han er ein bauta. Han mister aldri håpet og han står på 110% døgnet rundt. Han skal jo sette seg til med pc-en og jobbe tidleg på morningen imens eg ligger og sover, sjølv om eg har holdt han oppe i timesvis på natta med smerter og sjukdom. Han lister seg opp, og sitter stille som ei mus med skrivebordet på hotellrommet vårt og jobber. Eg beundrer han sånn for alt han klarer, og at han aldri klager. Som eg har skrive før, trass i all sjukdom og elendigheit så er eg så lykkeleg som har funnet verdens beste mann! ♥

Han har vært og kjøpt mat og cola, på slike dager er det ingen diett som gjelder – då er det berre om og gjere og få i seg eit eller anna samme kva det er. Eg har ikkje stått opp endå – og eg kjem nok til og bli i senga til i mårra. Øyvind prøver og lokke meg med på ein liten spasertur i frisk luft, men eg har ikkje ork til det sjølv om det hadde vært fint..

Krysser fingrene for ei bedre natt, og for at eg kan fortsette behandlinga i mårra!

—

Ute er det blitt mørkt, og eg har endelig beholdt litt mat i magen.