Sjukdom

No amount of sleep in the world could cure the tiredness i feel.

7. mars 2012

Det er midt på dagen – og dei fleste er på jobb eller skule. Det er ikkje eg.
Eller som eg har skrive før so er eg jo på ein måte i ein fulltidsjobb, 110 %. Eg er kronisk sjuk og det varer lenger enn fra 08.00 – 16.00 om dagane – det er kvar dag, kvar helg, i ferier og til alle døgnets tider..

Eg skulle ønske eg var frisk og at eg kunne jobbe eller studere, ha energi til å være med venner, trene og gjøre alle slike normale ting.. Eg har alltid hatt store ambisjoner, eg var skuleflink då eg gjekk på skulen og eg hadde så lyst å bli so masse at eg ikkje klarte å velge. Eg hadde aldri trudd at eg skulle sitte her som snart 28-åring og fortsatt være uten studiekompetanse eller noko skikkeleg utdanning, og at eg skulle gå på arbeidsavklaringspenger i ja, no er det vel litt over 2 år. Sjukdommen har øydelagt so masse for meg, og ikkje er eg bedre heller men eit hakk dårlegare desverre. Det er hardt å svelge, det er hardt dei dagane eg ser kor mykje eg har jobba og stått på – og kor lite eg har fått til. Eg føler meg misslykka og tragisk og ikkje minst som ein stor belastning for mine nærmeste.

Det sårer meg enormt med dei rundt meg som ikkje trur på meg eller som trur at eg er lat, eller ein trygdesnylter. Eg forstår ikkje at noken kunne late som at dei var sjuke og øydelegge heile livet sitt berre for å lyge eller få oppmerksomhet – eg forstår ikkje at nokon kan tru noko slikt om meg, eller nokon andre for den del. Kven vil ha det slik? Ein er jo berre ein outsider, eg føler ikkje at eg er ein del av samfunnet.

Dess lenger tid det går, og dess meir fast legane står – dess meir trøtt blir eg. Eg er so uendeleg sliten. Eg er so frustrert og skuffa over det norske helsevesenet. Eg står heilt fast no, vi står fast, eg og min kjære. Vi er eit team, og det er det som holder meg oppe. Han er ein bauta, han hjelper meg med alt og er her for meg, alltid. Men sjølv om vi er sterke og står på, so er det ingen som kan hjelpe oss.  So no har eg tatt ein pause, pause fra undersøkelser og nye sjukehus – pause fra medisiner og pause fra alt. Eg er sliten, so sliten. Ja, vi er begge heilt utslitt. Det er hardt når eg ser kor masse det går ut over min kjære som eg elsker og bare vil alt godt, det er tungt for meg alt det sjukdommen min gjer med oss. Men vi skal klare dette – vi treng bare litt pust i bakken og so skal vi kjempe videre.

Eg føler at dei rundt meg syns eg er svak. Eg føler at andre meiner at om ein vil bli frisk so må ein stå på og ikkje bare la ting gå, slik som eg gjer no. Men foreldra mine har stått på, legen min har stått på,  eg har stått på og min kjære har stått på – eg har kjempa i snart 17 år no og eg meiner at eg fortjener ei lita pause. Men snart skal eg ta tak i det igjen, eg må bare pause nokre måneder og få lov å være sjuk og slappe av – for å dra på sjukehus, undersøkelser, til spesialister landet rundt heile tida, er ein utrulig stressande og krevande jobb – og ikkje minst tar det på når det bare er negative resultat gang på gang.

Det kan sjå ut som at eg er i superhumør og frisk og rask på alle bilda eg legger ut – eg får kritikk for dette av både NAV og folk eg kjenner.. men eg viser det eg vil vise og innimellom som no, so er eg ærleg og fortel litt om korleis det egentlig er. Eg har jo stort sett nedturer kver dag, det er mykje grining og klemming – det går mykje tid til smerter, ubehag, migrene, anfall / besvimelser ( mykje hjernerystelser), depresjon, og gode samtaler med min kjære og familie. Det preger absolutt dagane mine, men eg har jo gode øyeblikk også, der eg er i perlehumør og nyter livet – og det er nettopp dei øyeblikka eg vil forevige i bilder. Eg vil i utgangspunktet at det skal være ein positiv og fin blogg. Eg har som sagt ikkje all verden å drive med, men eg er likevel utslitt døgnet rundt – men det er kjekt å ha noko å gjøre som får meg på andre tanker og å blogge, og å lese bloggane til alle dåke som kommenterer hos meg er noko eg koser meg med kver dag.

Eg er utrulig takknemlig for mine fine lesere – dåke er så gode og legger igjen så fine kommentarer og får opp humøret mitt. Takk for at du leser min blogg og at du gir så masse fin respons – det lyser opp kvardagen min <3

 

87 Comments

  • Reply Sara 7. mars 2012 at 13:51

    Så trist å lese Regine. Du fortjener virkelig et lys i tunellen nå!

  • Reply momoiro-chan 7. mars 2012 at 14:05

    Jeg får tårer i øynene når jeg leser dette, Regine..
    Håper du klarer å heve deg over de som ikke forstår, og skulle slenge noen negative kommentarer!

    Ta deg en pause, og se hvordan det føles om en stund. Det er ikke noe vits at du sliter deg ut ved å stange i veggen, når du har mer enn nok med å være syk..

    Jeg synes du er kjempeflink til å lage en god og positiv blogg. Det beundrer jeg, når jeg vet at du kanskje som oftest har mørke dager!

    Stå på! :)

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 19:40

      Tusen takk, så kjekt å høre :)

  • Reply Elise 7. mars 2012 at 14:07

    stå på!

  • Reply Maria 7. mars 2012 at 14:15

    Uten sammenlikning forøvrig – min samboer sliter med å få jobb. Ikke fordi han er syk, men fordi han tok noen, i arbeidsgivers øyne, dårlige valg. (Han ville ta seg av familien sin, og sin 10 år gamle datter som har asbergersyndrom.) Nå vil han ut i arbeid igjen, og sliter – og bare det å gå hjemme dag ut og dag inn sliter på ham. Så jeg kan tenke meg at når man har en sykdom, som i tillegg de fleste ikke kan se, så må det slite noe helt utrolig. Kan tenke meg at bloggen da er noe som kan holde litt gang i hverdagen, og gi den litt mening og mål.
    Masse lykke til Regine. Jeg heier på deg og håper at en dag skal du få leve det optimale livet du ønsker deg. :)

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 19:42

      Så fint av han at han tar seg av datra si sjølv. Ja , det er hardt å gå heime – ein føler seg litt ubrukelig og som ein slags unnasluntrer. Håper han finner den perfekte jobben for han snart som kan tilpasse litt slik at han samtidig kan ta seg av datra si!! Tenker på dåke :)

  • Reply Trine 7. mars 2012 at 14:29

    Dette var trist lesing, jeg hadde ingen anelse om at du var syk. Senest i dag morges snakket jeg med kjæresten min om hvor utrolig vondt det må være for folk som har en usynlig sykdom – så kommer dette innlegget her.. Jeg kan ikke si noe annet enn at jeg heier på deg, krysser fingre og tær for at det skal bli bedre og at jeg tenker på deg.
    <3

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 19:47

      Takk , Trine – setter pris på det :)

  • Reply Monique Lund 7. mars 2012 at 14:38

    Kjære fineste Regine! Det er en hjerteskjærende post – vi to har fulgt hverandre lenge på bloggene og jeg skjønner godt du er sliten, så mye som du har kjempet! Sender en stor og god klem din vei – tenker masse på deg, selv om jeg ikke er så flink til å kommentere her inne. Du er så tapper, modig og sterk – selv om du kanskje ikke føler deg sånn akkurat nå.

    Stor klem

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 19:49

      Tusen takk for dei fine orda, Monique – eg blir så rørt <3

  • Reply MM 7. mars 2012 at 14:45

    Jeg vet godt hvordan du har det.. Det er utrolig slitsomt! men jeg skjønner også de rundt deg og NAV som ser de glade og «styla» bildene dine på bloggen.. selv ville jeg ikke hatt energi til å ta sånne bilder sånn som jeg føler meg nå. Kanskje du skal brude den energien du har på noe annet? Bare et forslag!

    • Reply Birgitte fra Brattvåg 7. mars 2012 at 17:23

      At det går an å skrive en slik kommentar MM? man skal ikkje gå rundt å sjå sjuk ut 24/7 fordi om man lider av en kronisk, «usynlig» sjukdom! Skal man kle seg i joggedress og se ustelt ut for å få medlidenhet? eller skrive en «sutreblogg» for at få sine rettigheter fra NAV? Det e mykje kjekkere å sjå at Regine faktisk he gode øyeblikk. Og at ho gjer med dei akkurat som ho har lyst.. Ho har tross alt vært sjuk i mange år. Ho har nok prøvd å «bruke den energien på noe annet».. Regner med du meiner skole og jobb da? Ho har vel prøvd det meste og strekt seg i det lengste for å tilfredstille et system som ikke ser personer, bare diagnoser..( og har du ikke en diagnose så er du nemlig ikke syk!) Det er kjekt å se at Regine har gode øyeblikk og ej tror heile verden unner ho bloggen. Ho er til inspirasjon for mange, både med tanke på sin mote-sans og det at ho gir håp og forståelse til andre med sykdommer uten diagnoser/kronisk syke.
      Ej syns det e en utrolig fin blogg. Og du setter søkelyset på nokke veldig sentralt Regine! Håper ikkje bare NAV, men også politikere leser bloggen din!:) Du taler ikkje bare din sak, men ej tror det e mange med deg..!
      Ej regner med at du he fått skeive kommentarer både her og der før, men ej lot meg provosere av den kommentaren.. Er så unødvendig.
      STÅ PÅ REGINE! ..og så gleder ej meg til den dagen dei finner ut ka som feiler deg! Det får bli en offisiell flaggdag!?:D

      • Reply Regine 7. mars 2012 at 19:56

        Hei Birgitte! Eg blei så rørt og glad for alt det du skreiv – tusen takk for at du ‘forsvarte’ meg! Ja, eg har jo prøvd å bruke energien på andre og meir fornuftige ting , eg tok for eksempel eit fag (norsk) i fjor – og har kun tre fag igjen til å få studiekompetanse no – men i år er eg så dårlig at eg ikkje klarer å ta eit fag ein gang. Det å blogge koster meg så lite i forhold til om eg skulle studere eller jobbe, ordne meg og kle på meg gjør eg jo kver dag – og det er veldig fort gjort å knipse bilder til bloggen, og ein motivasjon til å gidde å skulle ordne seg.. for eg trenger jo egentlig ikkje det når eg ikkje skal ut døra ein gang på verken jobb eller skule. Så det er ein positiv ting for meg, sjølv om det er litt tullete og overfladisk ;)

        Du har så masse forståelse , og det er heilt sant det med at uten diagnose så er ein ikkje sjuk.. det er så vanskelig å bli hørt og sett uten diagnose . Tusen takk for så fine ord om meg og om bloggen – det var så rørende og lese, og eg setter sånn pris på alt du skriver. Du er ei fantastisk jente som kan spre om deg med så masse fine ord og oppmuntringer – takk for at du gjorde dagen min bedre!! Hehe, ja då blir det flaggdag, ihvertfall for min del!!

    • Reply Marlene 8. mars 2012 at 15:53

      For et utrolig sterkt og ærlig innlegg Regine, fikk en klump i halsen av å lese det. Ikke bare fordi jeg kjenner meg så utrolig godt igjen, men fordi jeg unner ingen å ha det slik som vi med kronisk «usynlig» sykdom har det. Ikke min verste fiende engang! Det å gå rundt med en usynlig sykdom vil jeg tørre å påstå er MYE vondere enn å gå uten ei arm, eller annen synlig skade, for når du «ser» hva som feiler en person, så skifter mange oppførsel rundt de. Gjør de det med de de ikke ser er syk? Nei. Dømmer de ? Ja.

      En slik kommentar som MM skrev provoserer meg veldig, men jeg skjønner å litt hva hun mener. Hvorfor kan vi ikke drite i å blogge, drite i å være sosial med venner, og heller gå skole eller jobbe? Ta fra oss livsgleden, for da klarer vi kanskje noen timer på jobb? Det folk ikke skjønner er at du når du blir tatt fra alle mulighetene dine, alle drømmene, alle gledene dine, så gjør det noe med en… En av de viktigste tingene i kampen mot å bli frisk, er å bruke sin lille energi på noe som GIR DEG NOE!

      Håper de finner ut av hva som «feiler» deg og at du får et bedre forhold til NAV, og at selvfølgelig alt ordner seg for deg <3 Du er knallsterk <3

  • Reply Borghild 7. mars 2012 at 14:46

    Kjære Regine! Du e verken svak, mislykka eller tragisk. Du e ei fantastisk ressurssterk jenta so har trukke eit lodd i livet so ingen hadde fortent å trekka. Eg blir lei meg når eg høyre at folk ikkje trur på deg. Da gjer da berre enno verre! Eg håpa og ber om at ting ska bli bedre for deg! Gla i deg! KLEM

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 19:57

      Takk for så fine og oppløftende ord, Borghild <3
      Glad i deg og, god klem!!

  • Reply elise - sukkertooy 7. mars 2012 at 14:49

    Jeg får tårer i øynene av å lese. Så sterke ord.. så sterke følelser. Du må være sterk som klarer å dele dette med oss lesere! Og det er du! <3 Og det at du i det heletatt blogger og legger ut fine bilder, DET er å være sterk det. Husk det!

    Stå på, Regine! <3

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 19:58

      Takk Elise for at du kaller meg sterk, det er godt å høre – og takk for at du er så god og alltid legger igjen så herlige og oppmuntrende kommentarer!! :)

  • Reply Karin Pedersen 7. mars 2012 at 14:57

    Du er i hvert fall ikkje mislykka! Blei oppriktig trist av å lese dette innlegget. Jeg vet ikke hva jeg kan si for å trøste, men jeg håper du blir bedre. Og det at NAV kritiserer deg for hvordan du fremstiller livet på bloggen, er helt latterlig. At folk ikke har hjerne nok til å forstå at man kan forme det man legger ut på bloggen er helt sykt. Jeg ble litt småirritert av tanken.. arh.

    Uansett, bloggen din er superfin. Jeg synes det er kjekt når du tar deg tid til å kommentere på min blogg, da blir jeg glad. Jeg håper du får masse fine kommentarer på dette innlegget, for det hjelper!

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 20:00

      Tusen takk, Karin <3

  • Reply Nina C. 7. mars 2012 at 15:02

    *sender en stor virtuell klem* Huff, det høres ikke som noe lette hverdager du har. Jeg bare håper at du en dag får være 100% frisk!:) Kjempe fint at du deler dette med leserne dine. Har lest om dette på din gamle blogg og jeg husker du linket til en artikkel som omhandlet seg å sykdommen din.

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 20:00

      Takk, Nina! Det håper eg og, krysser fingre og tær ;)

  • Reply Anne 7. mars 2012 at 15:11

    Jeg skjønner veldig godt din smerte og frustrasjon. Jeg har selv en revmatisk lidelse som også er kronisk, og vet hvor vanskelig det er å være syk selv om ingen kan se det på deg. Jeg håper at du finner nytt pågangsmot og livsglede.

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 20:02

      Takk, Anne – setter pris på det. Føler med deg og , og din sjukdom – håper du får forståelse av dei rundt deg <3

  • Reply Regine 7. mars 2012 at 15:47

    Jeg synes du er utrolig sterk!

    Jeg kan ikke forestille meg hvor vanskelig det må være å ha en slik «usynlig» sykdom og å gå så lenge uten å finne ut hva det er. Å ikke kunne ta studiekompetanse og utdanne deg til det du vil må være utrolig vanskelig.

    Jeg kan ikke forstå hvordan NAV (og andre) kan kritisere deg for å virke for glad på bloggen din. Det virker helt absurd. Jeg kan godt forstå at du velger å fylle bloggen din med ting som gjør deg glad og ikke de tingne som gjør livet ditt vanskelig.

    Stå på! Du fortjener virkelig en pause!

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 20:09

      Takk for dei fine orda, Regine – setter pris på det.

      Nav har aldri vært heilt kloke, så det er ikkje så sjokkerende at det kjem i fra dei, hehe, men eg er jo heilt einig, det er idiotisk å skulle kritisere meg for det.. Takk for forståelse!

  • Reply ingunn 7. mars 2012 at 15:51

    Stå på Regine! Du er utrolig tapper og inspirerende.

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 20:10

      Åå, takk Ingunn <3

  • Reply Karoline Photography 7. mars 2012 at 16:58

    Stå på videre!

  • Reply Tonje 7. mars 2012 at 17:01

    Kjære sterke, flinke Regine! Ja, for det er akkurat det du er. Ikke hør på de som sier du er svak. Det at du blogger og sprer positivitet tror jeg også at kan hjelpe deg videre. Husk at jeg heier på deg, og sender deg en klem fra Bergen.

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 20:12

      Tusen takk, Tonje! Eg skal prøve å ikkje høre på dei, som regel preller det av, men plutselig er det tilbake i underbevisstheten og gnager.. aww, takk min trofaste fine leser :))

  • Reply maria Forsberg 7. mars 2012 at 17:12

    Regine, mi kjære kjære søster og beste venn!!
    Eg sitter her også med tårer og eg kjenner på meg som en av dine nærmeste etter din kjære og mamma når du har det vanskelig og tungt og ting ser umulig ut, eg beundrer deg for ditt pågangsmot og utholdenhet for du finst ikkje bitter el svak eller klagete..du som har all grunn til det.
    Eg kjenner deg så godt at når du har ein god dag så gleder eg meg og fryder eg meg med deg da og du er da i et fantastisk humør og har nye prosjekter..planer og du er som om ingenting har hendt da..
    Det er det som heiter og være sterk, klok og fonuftig og seile på de gode dagene slik at det kan gi litt inputt i en hard realitet av en kverdag..Korleis bekjente og andre kan klare og se på deg som noe annet enn fantastisk enestående er heilt ubegripelig for meg.
    Du er god, forståelsesfull, kreativ , rask, inteligent , og ikkje minst uslåelig vakker!!
    Eg beundrer deg og unner deg å bli frisk!! Det er mitt største ønske for deg at du skal bli fullstendig frisk!! Vi er så utrolig Glad i deg!!

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 20:14

      Å, Maria, kjære søster – takk for så fine og rørende ord – er så glad i deg <3 <3
      (eg ringer deg!)

  • Reply Monica 7. mars 2012 at 17:20

    Eg visste jo mykje av dette fra før, men eg synest likevel det er så vondt å lesa. Vondt at du har da vondt. Vondt at du føle deg mislykka og vondt at folk ikkje trur deg. Sidan den dagen mamma las spalten din i fylkesmagasinet, og spurte om eg leste bloggen din, har eg lese den. Eg har lese bloggen din, eg har lese spaltane dine, og eg har lese det som har stått om deg og din kjære i avisa, aldri har eg tenkt at det er løgn, aldri har eg sett på deg som mislykka.

    I mine auger er du ei fantastisk jenta, som alltid står på, og gjere da besta. Du er så sjukt modig, og sterk. Veldig sterk. Tenk, du har stått på i 17 år! Tenk på alle dei som hadde gitt opp kampen etter dag 1, men ikkje du. Du står på, og du kjempa.

    Eg synest du er superflink med bloggen din, og eg vart så glad når du vant konkurransen å fekk reise til London! Det fortente du virkelig, for du er så ekta, og så flink. Så takk oss ikkje, men me skal takke deg. For at du er den du er, og for at du er så bra som du er. Motiverande, inspirerande og utruleg flink. Utdanning eller ei, flink er du.

    Kvar gang vonde tanka dukka opp, tenk på da eg skreiv no. Kor flott du er, kor motiverande og inspirerande du er. Du som kjempa. Du som er så sterk. Du som er så modig! Fine Regine.

    Snart kjem Puella Magasin ut, og da kjem det eit intervju med deg på 3/4 sider… Rett og slett fordi me vil at folk skal legga meir merke til deg. Sjå kor flink du er, og sjå alt du kan. Når det gjeld klede, sminke, hud og til sjølve livet. Du kan så mykje, og du er så verdifull. Gløym aldri det.

    ♥klem

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 20:18

      Takk fine du for ein så nydeleg og oppløftende kommentar – og så kjekt å høre at du er fast leser av spalta & bloggen min, du får meg til å føle at eg faktisk gjør noke bra. Det er rørende så masse fint du skriver om meg, uten ein gang å kjenne meg – eg blei heilt blank i augene og satt ut av så fin personlighet du har som kan skrive så gode ting til meg.. eg setter stor pris på det, Monica <3

      Gleder meg til magasinet kjem ut - det er så gøy at dåke ville ha meg med!!!

  • Reply Eva mette Høie 7. mars 2012 at 17:55

    Kjære Regine
    Dette var ærleg og godt skissert på korleis du føler kvardagen er.
    Du veit eg har sagt det før, og eg seier det igjen: prøv og IKKJE la dei uvitande sjelane rundt deg bryte deg ner og gi deg enda mer og kjempe mot. Det ER vanskelig veit eg , og som sagt en gipsa fot hadde vert så mykje enklare og forholde seg til på grunn av tidsperspektiv, folk rundt seg og viten om at det vil bli en ende på det så snart beinet er grodd. Slik det er no så ser du ingen løysing og hjelp, berre uendelig mørke og oppgitthet over at livet ditt fer i frå deg…vil eg tru?
    Ikkje gi opp min venn, tenk på alle som er glad i deg og som vil deg vel…resten kan segle sin egen sjø.
    Det ER lov og smile, sjå glad ut og sei *i dag har eg ein av dei bedre dagane*uten at du veit korleis dagen i morgon vert. Klarer du og nyte desse dagane og ikkje la uvissa om dagen i morgon overskygge gleda di er det bra for deg og ikkje minst din kjære Øyvind..
    No lysnar det i været, dagane vert lengre oo vips er sommaren her :-)
    Eg håpar av heile mitt hjerte dei finn ei løysing for deg til slutt, at du kan få behandling og helsa di tilbake så du kan få leve eit’normalt’ liv som andre rundt deg …For det er nok ditt høgste ønske, og ikkje mykje å be om søte deg <3
    Ta deg gjerne en tur oppom neste gang du er heime om du vil, det hadde berre vore koseleg
    varm klem Evamette

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 20:25

      Tusen takk for så fine ord, Eva Mette. Er det noken som forstår korleis eg har det , så er det deg – eg veit at kverdagen din heller ikkje er so enkel, og at du har masse du sliter med det du og.. så det er utrulig fint av deg at du har energi til overs å skrive så herlige kommentarer til meg som du gjør!! Ja, eg klarer som oftest å ikkje bry meg om det andre seier, men av og til synker det inn og ødelegger dagen min likevel.. då er det godt å vite at eg har gode venner som deg, som trur på meg og forstår meg. Det blir herlig med vår og sommer snart ja, det er positivt for humøret – gleder meg til det :)

      Takk, eg håper det samme for deg <3
      Ja, eg må ta meg ein tur opp neste gang - alt for lenge sida sist!!

  • Reply tinemarie 7. mars 2012 at 18:24

    Så fint og trist og åpenhjertlig innlegg! Jeg setter veldig pris på at du deler dette! Håper det en dag finnes en kur og at du kan gjøre alt du vil og litt til!

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 20:25

      Takk, Tine Marie – det håper eg og :))

  • Reply Luisa 7. mars 2012 at 18:26

    Du er så modig og sterk! Jeg er sikker på at dine ord, og din nydelige blogg gir styrke til andre som kanskje er i lignende situasjon. At du har trosset sykdommen og faktisk opprettet en blogg, viser oss flotte bilder og inspirerer sier så mye om din styrke, du viser oss ikke en syk jente selv om vi som har fulgt deg lenge vet hva du går gjennom, det syns jeg faktisk er veldig inspirerende. Du deler fine øyeblikk med oss og jeg håper du får mye glede av det du også. Det er så trist at livet er slik, at du føler at du har gått glipp av så mye eller blitt stoppet av sykdommen, jeg skulle ønske jeg kunne gjøre noe for å ta alt bort. Men du har noen evner som sykdommen ikke kan ta fra deg, og det er blant annet å være så søt og god som du er, jeg syns du skal være stolt! Klemmer <3

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 20:26

      Takk for så fin kommentar, Luisa – setter sånn pris på det!! Du gjør jo faktisk noke, du skriver jo så fine ord her alltid – og det gjør meg så glad – takk :)

  • Reply Evy 7. mars 2012 at 18:27

    Kjære vakre Regine

    Sitter her med klump i halsen etter å ha lest innlegget ditt. Jeg forstår hvordan du har det, og kjenner meg igjen i det du skriver, selv om jeg skjønner at du har det nok tøffere enn meg. Å føle at man ikke blir forstått er tungt og man ønsker at de som er rundt en kunne få opplevd hvordan det er å ha det slik, bare en liten stund. Så kunne man sluppet å «klage» hele tiden. Du er så langt ifra lat, du er en kjempesterk jente, som sliter seg gjennom dagene og nettene med en sykdom som ikke får noe diagnose. Så husk det, du er kjempesterk psykisk. Jeg vet at du er en smart jente med mange ambisjoner, og jeg håper så inderlig at du skal bli frisk igjen slik at du kan ta fatt på skole. Husk at du når som helst kan ta kontakt med sune ;)
    Jeg aner ikke hvem MM er, men jeg må si at jeg blir litt sinna når jeg leser hva hun skriver. Blogg i vei Regine. Det er det du liker og har energi til når du føler deg litt ok. Bloggen din er superkul. Det er jo slik at man viser seg bare ute og på bilder for den saks skyld når man føler seg ok. Så det kan være vanskelig for folk å skjønne at en så flott jente som deg, har ett så tøfft liv. Men de skulle vært en flue på veggen mesteparten av tiden, da vil jeg tro de hadde sett en annen Regine. Stå på, du er en herlig jente.
    Stor klem fra meg <3

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 20:31

      Å, Evy – eg blir så rørt av all omtanke fra deg. Eg veit at du har det vanskelig sjølv, og det er ekstra rørende at du då orker å tenke på mine problem og engasjere deg i dette. Tusen takk for så oppløftende og fine ord, og takk for det flotte tilbudet med at Sune kan hjelpe meg med fag når eg er klar for det – det er jo heilt utrulig at han tilbyr seg noko slikt uten at han kjenner meg, det beviser bare at du har ein fantastisk mann!! og så har jo han ei fantastisk dame som deg som er så godhjerta og snill. Takk for så mase god-ord, eg blir så glad!! Håper virkelig at du og snart blir bedre og får den hjelpa du fortjener – og at vi begge kan ha ‘normale’ liv til slutt – det får være målet og då får vi ta oss ei feiring! :D

      • Reply Evy 9. mars 2012 at 20:09

        Tusen takk for fine ord Regine :)
        Jeg har ingen vanskeligheter med å engasjere meg, du er en herlig jente og jeg vet hvor vanskelig du har det. MEN… JA… en dag – så tar vi med oss de herlige kjærestene våre og så feirer vi LIVET <3
        Klem :)

  • Reply Lillesmurf - Kari 7. mars 2012 at 20:18

    Du er så sterk søteste deg. Et sterkt innlegg som gjør vondt i hjerterota <3 Sender deg en stor klem <3

    SV: Tusen takk :) lurt med ukesmeny :) Bra jobba. Kom gjerne med noen gode tips ;)

  • Reply Margareth,mam 7. mars 2012 at 20:34

    Kjære, skjønne dattera mi! Du er virkelig ei sterk, modig og nydelig jente som tar en dag om gangen og som gjør det beste ut av hver dag.Du er uendelig verdifull som du er! Takk for at du er så omtenksom og medfølende med meg i mine små plager.Men det er slik du er, du ønsker så å glede og oppmuntre dem som er rundt deg!Du ringer, skriver og baker når du makter det! Nå har du nettopp hatt flere vonde uker etter siste operasjon.Er så glad for at du kan spise og kose deg med mat igjen.Håper at du snart kjenner deg MYE, mye bedre, kjære, gode deg! Klem fra mamma som ber for deg!

    • Reply Regine 7. mars 2012 at 20:38

      Takk fine mamma, eg er så glad i deg <3
      Takk for at du alltid støtter meg og hjelper meg, og at eg alltid kan snakke med deg og regne med deg!! God klem:)

  • Reply Julie Engebakken 7. mars 2012 at 20:37

    Så trist :/

  • Reply Marit Kristin 7. mars 2012 at 20:49

    <3 <3 <3 nydelig jente, lik søster di, Maria :)

  • Reply Hildegunn 7. mars 2012 at 21:07

    Hei Regine! Eg pleier og å stikke innom bloggen ein med jamne mellomrom, og kosar meg med det. Samtidig er det vondt å lese om vanskelege dagar, og sjukdommen din. Eg lar meg provosere av at ein ikkje skal få lov å drive med «normale» ting når ein har ein god dag, eller gjere noko som kan virke positivt på humøret, utan å bli uglesett. Dessverre er det vel ein gong slik at nokre, som personen du har møtt på nav, ikkje evnar å setje seg inn i korleis situasjonen din er. Og det burde jo eigentleg vore eit krav når dei skal ha ein slik jobb. Uansett, eg håpar det blir eit gjennombrot og ein løysing for deg snart, det fortener du. Eg vart så glad når eg såg du hadde vunne tur t london, ingen fortente det meir men deg. Stå på vidare, vi er mange som heiar på deg!

    • Reply Regine 8. mars 2012 at 11:59

      Takk for forståelse og fine ord, Hildegunn! Det er desverre lite forståelse og mest fakta det går i med NAV, ikkje rom for so mykje følelser og det å sjå personen desverre.. håper det snart vil endre seg.
      Ja, det var fantastisk at eg vant den turen – det var skikkelig kjekt!!

  • Reply Tone 7. mars 2012 at 21:12

    Det her var jo ikkje noke kjekt å lese! Eg synes utrulig synd i deg, og sulle ønske eg kunne gjere noke for deg. Selvfølgelig vil du ha ein eigen stad der du kan forsvinne og ikkje bare vere sjuk, og det viser jo heller at du faktisk prøver meina eg. Det er utrolig vondt å sjå noken du er glad i, og som er veldig nær bli sjuk av utmattelse, uten at legane klarer å gjere noke, eller finne ut av ka som egentlig er gale. Eg klarer nok ikkje sette meg inn i korleis du har det, men skjønna veldig godt dine søsken og foreldre. Håper du ikkje gir etter for det nav, og andre folk seier, og fortset med det du lika, og ikkje minst er veldig flink til!

    • Reply Regine 8. mars 2012 at 12:00

      Takk, Tone – eg skal prøve å ta til meg det dåke skriver og drite i dei andre og i NAV :))
      Takk for oppløftende og fine ord <3

  • Reply Katrine 7. mars 2012 at 21:27

    Huff, det må virkelig ikke være noe gøy å være kronisk sjuk.. Jeg ønsker deg masse god bedring og håper du blir frisk så fort som mulig! Må nok være veldig kjedelig :(

  • Reply Frida 7. mars 2012 at 21:30

    Vart så utruleg lei meg og rørt av å lesa innlegget ditt. Du kjemper ein vond og einsom kamp!!!

    Eg var veldig sjuk ein periode før eg fant ut av matintoleransen og mageproblema mine….gjekk fra å vera ei frisk jente med masse energi til å ligge i senga ved alle anledninger og såvidt klare å komme meg til skule og det mest nødvendige. Å kjempe mot ein usyneleg sjukdom er ei ekstra belastning som få skjønner kor grusom er.

    Stå på og ikkje mist motet!!!

    Må berre spørje, sjølv om eg rekner med du har gjort det, har du testa deg for matintoleranse o.s.v???

    • Reply Regine 8. mars 2012 at 12:03

      Takk :)
      Ja, eg er blitt testa for det for det – det er ikkje mykje eg ikkje er blitt testa for.. det er der vi står fast no, alt er prøvd.. Så bra dei fant ut av det og at du er bedre no, det er jo heilt fantastisk!! :)

  • Reply Eirin Victoria 7. mars 2012 at 23:59

    Eg håpar virkelig du går lysare dagar i vente! Sjølv har eg slete med deppresjon sidan kanskje åttande klasse, og det har sine oppturar, og nedturar. Men folk forstår det ikkje (kanskje fordi eg ikkje har vore åpen om det), og det er desse dagane som er værst. Hugsar på Vgs; eg hadde ein total av etthundreogtemti dagar fråvær, og sikkert 90 timar (eg har fortrengt det). Og kvar gong eg i det heile kom på skulen, fekk eg alltid høyre: wow, er du her? Var du sjuk? Kvifor var du ikkje på skulen? Kvifor er DU på skulen? osv..

    Synest det er supert at du er så sterk som du er og står på vidare! Og kva andre meiner er latskap, det kan ein nesten ikkje la seg påvirke av (har eg lært), det gjer det berre værre! Er ganske stolt over deg (sjølv om eg ikkje kjenner deg)! :) Ditta klara du!

    • Reply Regine 8. mars 2012 at 12:05

      Å, takk for så fine ord Eirin <3
      Tusen takk for så oppløftende og fine ord, setter stor pris på det!!

  • Reply Lillesmurf - Kari 8. mars 2012 at 08:59

    SV: Takk søte <3 Ja jeg elsker hvite Converse. Gleder meg til å kunne bruke de hjemme. Foreløpig er det nok for mye snø og is :/

  • Reply Jofrid 8. mars 2012 at 12:13

    Kjære Regine. Trist å lese at du ikkje har oppnådd noe med alle undersøkelsene som du har hatt på det eine sjukehuset etter det andre. Skjønner godt at det er vondt for deg. Synes at du er ei utrolig tapper og herlig jente og eg beundrer deg. Når det gjelder «et visst sted» så skulle en tro at de hele tiden blir kurset i det å knekke de som ligger nede. Synd at så mange har den erfaringen. Men stå på Regine. Du er en herlig og tapper jente og eg ønsker for deg at en dag så finner legene ut av dette. I mellomtiden så heier vi på deg. En inderlig god klem fra Jofrid.<3<3<3

    • Reply Regine 8. mars 2012 at 14:30

      Takk, Jofrid <3
      Setter pris på alt det fine du skriver!!

  • Reply Peter 8. mars 2012 at 13:41

    Du er den sterkaste personen eg kjenner, og du e eit forbilde på mange måter Regine:) Kjempeglad i deg!

    • Reply Regine 8. mars 2012 at 13:58

      Å, Peter, kjære lilebror – tusen takk – så fint sagt.
      Glad i deg <3

  • Reply MARITA GUNDERSEN 8. mars 2012 at 14:35

    Fy søren dette var tøft av deg å skrive om, Regine. Jeg ser ikke på deg som en svak jente og det kan absolutt ikke være lett å være kronisk syk! Jeg kan virkelig ikke forestille meg det, men tror på alt du skriver om her. Det er vondt å lese at enkelte mennesker og NAV kritiserer deg og mener at du er svak. Eller at bløffer bare fordi du er blid på bilder på bloggen din. For det første så tror jeg ikke du ønsker å legge ut bilder daglig av hvordan du har det når du har det dårlig og for det andre så kan man fake et smil og ha det vondt på innsiden. Jeg ønsker deg masse lykke til fremover og jeg ønsker at du skal kunne smile med det vakre smilet ditt hver dag! Men ting tar virkelig tid og når du ikke får den hjelpen du trenger fra det norske helsevesnet er det ikke bare bare.

    Men virkelig godt å lese at du har dine hverdagshelter som står på sammen med deg.

    Ta deg så en pause fra å stå på hver jævla dag! Ta deg den tiden du trenger på å være syk.

    Jeg syntes du er fantastisk, Regine <3

    • Reply Regine 9. mars 2012 at 12:02

      Tusen takk Marita, takk for så fine og oppløftende ord – du er så skjønn <3
      Ja, eg er heldig med ein fantastisk samboer og familie!!!

  • Reply Hanne 8. mars 2012 at 16:11

    Åh, kjære deg <3 Ditta var virkelig trist å høyre om..
    Veit nesten ikkje kva eg skal sei :/ Håper verkeleg at du blir betre snart <3

  • Reply Marita-Lynn 8. mars 2012 at 17:40

    Så sterk du er som deler dette da! Forstår deg veldig godt jeg i og med at jeg også er kronisk syk uten at noen finner utav hva som feiler meg. Det er slitsomt å ikke kunne jobb fulltid f.eks fordi du vet at du blir syk av det, bare rett og slett ikke orker. Helsevesenet i Norge er helt katastrofalt.. det er rett og slett tragisk. Ta deg en pause, det fortjener du :-) Og du er ikke svak, du har bare vært sterk altfor lenge!

    • Reply Regine 9. mars 2012 at 11:59

      Er du? å, ja då veit du ka eg snakker om.. håper du får masse forståelse og at du har folk rundt deg som støtter deg Marita – det er hardt å være sjuk, ein må jo stå sånn på!! No veit eg ikkje kva som feiler deg, men eg håper det finnes løsninger for deg og!!

      Takk fine du <3

  • Reply Britt 8. mars 2012 at 21:32

    Fine Regine! Eg håpar at alt ordnar seg for deg til slutt og at du får det livet du fortjener! I mellomtida er det koseleg å stikke innom bloggen din og sjå at du har gode stunder som du deler med oss. :)

    • Reply Regine 9. mars 2012 at 11:57

      Tusen takk Britt – så kjekt å høre!! <3

  • Reply Monajenten 8. mars 2012 at 21:45

    Kjære, vakre Regine. Jeg kjenner at jeg får vondt langt inni hjertet av å lese det du skriver. Det er så trist – og urettferdig, at noen som virkelig har lyst til å komme seg ut og leve livet, ikke får det til. Jeg syns det er forferdelig at legene ikke finner ut av hva som er galt når det virker som om de har prøvd «alt». Jeg kjenner at jeg har lyst til å filleriste noen slik at de ikke gir seg før de har funnet løsningen.
    Jeg blir fortsatt irritert på han legen som mente du begynte å bli for gammel til å få barn også…for en dust.

    Jeg er egentlig litt tom for ord, det er ikke ord som er gode nok for å forklare hvor mye jeg føler med deg og tenker på deg. Jeg krysser alt jeg kan av fingre for at de skal finne ut av det SNART. Du fortjener å få leve livet du også, du er en sånn nydelig og sterk person.

    Takk for at du deler historien din med oss Regine. Usynlige sykdommer er noe av det verste som er, akkurat av de grunnene du ramser opp – det er så lett at andre ikke tror på det. Stor klem fra meg.

    • Reply Regine 9. mars 2012 at 11:55

      Takk fine du <3
      Setter sånn pris på deg og det du skriver, det er så godt at noken forstår og at eg får så masse støtte av deg og mine andre lesere - eg er heilt rørt! Du sprer alltid om deg med så masse glede, og får meg alltid i godt humør med dine herlige kommentater, takk!

  • Reply Vibeke 9. mars 2012 at 08:40

    Kjære Regine,

    Jeg ønsker deg virkelig alt godt, og håper du kan slå deg til ro med å bli frisk, samle kreftert og ikke tenk på de andre. Du fortjener så mye, og livet er urettferdig! Det er trist at undersøkelsene dine ikke har gitt resulteter enda, men jeg er sikker på at gode nyheter er like rundt hjørnet!!

    Ønsker deg en fantastisk helg, håper du er i bedre form!!

    Varme klemmer

    • Reply Regine 9. mars 2012 at 11:53

      Takk Vibeke <3
      ja, eg og håper at det snart blir gode nyheter.. det hadde vært noke :D

      Tusen takk, ha ei super helg du og vakre!

  • Reply Ann Kristin Heggøy 9. mars 2012 at 15:27

    Hei og takk for ein kjempefine blogg som eg følger kvar dag, stort sett.
    Eg og er kronisk sjuk og forstår deg veldig godt. Da er jo slik at da er berre dei dagane eg er opplagd at folk ser meg. Og då set dei gjerne igjen med at eg ser no frisk og rask ut. Ingen ser ( utanom dei nærmaste) kor mykje energi da går med å stelle seg og gå ut døra. Ingen ser meg på dårlege dager då eg berre ligg i senga.
    Eg veit godt korleis da er å enten ha energi til å gå på kafe med ei venninde, eller å støvsuge. Då vel eg å gå på kafe, fordi da gir meg mest. Vi som ikkje er i jobb, misser jo mykje sosialt.
    Eg synes du har ein kjempefine blogg. Husk da er mange som får masse inspirasjon av bloggen din.
    Stå på vidare, og so trur eg at vi snart får lese at du har da mykje bedre.

    • Reply Regine 11. mars 2012 at 10:47

      Takk for så fine ord, Ann Kristin! Det er både godt og vondt å høer at du kjenner deg igjen og forstår korleis det er – det er leit å høre at du også er kronisk sjuk, og så er det samtidig litt godt at du veit kva eg snakker om.. Ja, det er akkurat slik det er at ein må prioritere.. eg er ofte utslitt før eg skal noke og så blir det ikkje til at det skjer noke, det er ofte nok å bare stelle seg og så må eg gå og legge meg igjen. Smart å bruke energi på fine og sosiale ting – det får du mest igjen av trur eg :)

      Ønker deg lykke til også, og eg håper det finnes ei løsning for deg og Ann Kristin og at du får den støtta og hjelpa du treng <3

  • Reply Hjertebarn 9. mars 2012 at 17:28

    Så tøff du er! Veldig tøff som skriver dette!
    Ta deg en pause, og kom sterkere tilbake – kanskje er det da du finner løsningen :)

    Vi e veldig glad for å se ditt bilde ansikt på flotte bilder, så stå på! :D

  • Reply janne natalie 9. mars 2012 at 21:55

    Du er virkelig sterk og tøff! Og det er lov å ta en pause å bare prøve å hvile innimellom. Må være veldig slitsomt å føle at du må løpe rundt til leger å stå på hele tiden.
    Jeg har noen av de samme erfaringene som deg, så jeg kjenner meg igjen i mye av hva du skriver. Ikke at jeg er så syk som deg da. Det må være grusomt å besvime så mye!
    Jeg har kronisk konstant hodepine og lenge viste ikke legene hva jeg feilte. Gikk fra å være en veldig sosial og aktiv ungdom i full jobb, til å kun orke å sitte inne for meg selv omtrendt.
    Det at andre tror at en er lat eller gjør seg opp meninger fordi bloggen er så positiv kjenner jeg meg godt igjen i. Kan være veldig frustrerende.

    • Reply Regine 11. mars 2012 at 10:41

      Tusen takk <3
      Uff, du har vel migrene då eller? det har eg og - det er heilt grusomt å gå med det heile tida, ein blir så irritabel og trøtt av det når ein døgnet rundt går rundt med tung hodepine, stakkars deg. Håper virkelig du får god hjelp og at dei rundt deg støtter deg!!

  • Reply Mona - MyBeautifulBag 10. mars 2012 at 17:57

    Kjære Regine,

    Dette var tøff lesning og jeg måtte forklare mine barn hvorfor tårene mine renner her jeg sitter på mac’en… Først trilla tårene av inlegget ditt og så ordene fra din søster og mamma + alle leserne dine <3
    Bruk kommentarene her på dårlige dager for alt de er verdt – en påminnelse om hvor mange som setter pris på deg og som klarer å bruke hodet og skjønne verdens enkleste ting som at fordi om du er syk er det faktisk en menneskerett å gjøre ting som får en ellers knalltøff hverdag til å lysne litt innimellom.

    Du er fantastisk vakker og du har noe i blikket ditt som går rett i hjertet mitt – lov meg at dustemikler på NAV, i "nabogrenda" og snusfornuftige forståsegpåeere ikke klare å ødlegge dette for deg.

    Jeg beundrer din styrke, ditt pågangsmot og din omsorg for dine kjære – ta deg en pause og vit langt inn i hjerteroten at jammen er det deg vel undt!!! Bruk tiden til å samle ny styrke for fremtidige kamper som jeg håper det blir mindre av etterhvert.

    Stor og varm klem fra meg <3

    • Reply Regine 11. mars 2012 at 10:39

      Åå.. eg er heilt rørt, du er så snill som skriver så fine ting til meg uten at du ein gang kjenner meg, det er bare heilt nydelig gjort av deg <3

      Takk, eg prøver å ta til meg alt det fantastiske som dåke skriver, og eg skal gjøre som du seier å lese dette når eg har tunge dager. Eg er jo heilt overaska over kor mange som har skrive så masse fint til meg, eg hadde aldri forventa so stor respons, det er så rørende.

      Å, takk fine du - du har skrive ein av dei kommentarene som har gjort mest inntrykk på meg, Mona - og eg setter så stor pris på det. You made my day - tusen takk!!

    Leave a Reply