Video

Eg veit ikkje om dåke har fulgt med i media for tida i debatten om Borrelia og Norsk Borreliose Senter?
Om du er fast leser av bloggen min so veit du litt om historia mi. (Du kan lese ein del i arkivet i kategorien: «Sjukdom» om du er interessert.)

Eg har kort fortalt vore sjuk i 18 år, eg har vore innom alle avdelingar og til dei beste spesialistene her til lands på norske sjukehus for og finne ut kva som feiler meg siden eg var 11 år. (Eg har også blitt testa for borrelia fleire ganger.) Utan og få diagnose.  Utan og få noko hjelp. I fjor gjekk eg privat og sendte blodprøver via Bio Medisinsk Laboratorium i Sandvika til Tyskland, og eg fekk endeleg ei diagnose; nemleg kronisk borreliose. Eg begynte på behandling i oktober 2012 med antibiotika tabletter. Eg fikk tett oppfølging fra legen. Eg gjekk ikkje på tablettene heile tida, vi tok lange pauser innimellom.. og eg tok jevnlige blodprøver for og sjå at kroppen tålte det bra.

Dei fem siste vekene har eg og sambuaren min budd i Oslo grunna intravenøs behandling fleire ganger i veka, ved Norsk Borreliose Senter. Eg var redd for å ha noko forhåpninger, og eg var forberedt på at det ikkje var sikkert at det ville ha noko effekt på meg. Som alt anna eg har prøvd opp gjennom åra. MEN, eg har allerede merka bedring!  Det er fleire symptom som har forsvunne, og det har vært heilt fantastisk og oppleve litt bedring for første gang på 18 år. Det gjenstår fortsatt mykje som må bli bedre før eg er heilt frisk, men eg var kome godt i gang med behandlinga og eg responderte positivt på den. Eg fekk tilbake litt håp, å eg begynte og se eit lys i enden av tunnelen. Eg begynte å fantasere om ei utdanning, at eg kanskje kunne komme i jobb etter kvart og at eg skulle få livet tilbake!

Men på mandag, ironisk nok på bursdagen min av alle dager.. fratar helsetilsynet legelisensen til legen min ved Norsk Borreliose Senter (Dr Luneng). Ein sorgens dag for meg, og for tusenvis av pasienter. Brått står eg aleine igjen. Helsetilsynet tar vekk det einaste håpet eg hadde, og utan å ha noko anna og tilby meg av behandling eller hjelp. Vi er ei kjempestor pasientgruppe som ikkje har noko og gå til lenger, dei kan ikkje berre skyve det under teppet, kva skjer med oss no?  Kva skjer med meg? Eg kan ikkje vente på at dei skal forske på det, og at dei kanskje om fem til ti år har ei form for behandlig. Eg treng det no!!

Eg veit ikkje lenger kva som skjer, og håpet om utdanning og eit nytt liv føles ikkje realistisk lenger. Eg skal ikkje gi opp, men eg må innrømme at eg er lei meg, frustrert og sint. I 18 år har eg kjempa mot helsevesenet for og få hjelp, og når eg til slutt går privat og punger ut alt sjølv – så skal dei sette ein stopper for det òg. Det er berre så tragisk.

Luneng har hjulpet så mange som er blitt friske, og som er tilbake i jobb – han burde få applaus og ei medalje i stedet. Eg er ihvertfall utruleg takknemleg for at han ofrer alt for oss ♥

Dette er ei sak eg kjemper for, og i dag har eg blitt intervjua av både avis og tv vedrørende saka. Det er alltid vanskeleg å svare slik i farta med velformulerte og slagkraftige svar, men eg prøvde ihvertfall å slå eit slag for borrelia, for klinikken og for legen som har hjulpet meg.

Om du har lyst å lese artikkelen, trykk HER – om du har lyst å sjå innslaget som var på tv på østlandssendingen, trykk HER.

Merk det han fra helsetilsynet seier i tv-innslaget. Tipset hans til meg no, når eg står uten behandling er å gå til fastlegen å få råd. Det er så ironisk at eg nesten berre må le av det. Om eg hadde fått riktig råd fra begynnelsen av så hadde eg aldri trengt og gått privat. Dei har gitt opp for mange år sida med å finne ut kva som feiler meg. Rådet fra alle legar, og spesialhelsetenesta i Norge i dei fem siste åra har vært at eg må innfinne meg i at eg er sjuk, at eg må ha desse plagene for resten av livet og slutte og prøve og finne ut kva det er, rett og slett berre slå meg til ro med at slik er det. Samtidig kan NAV fortelle meg at eg ikkje kan bli uføretrygda då eg ikkje har diagnose. Legane kan ikkje og vil ikkje gjere meir – men for å få noko form for stønad fra NAV så må eg jo stå på for og finne ei diagnose. Komisk, ikkje sant?

Det er mange som har ønska og se dette klippet fra borreliaopprøret i Oslo der eg fikk anfall – og endelig ligger det på nettet på tv2. Du kan se det HER.   

Som eg har nevnt før så skulle eg ønske eg kunne sagt noko bedre, men det er ikkje så lett og samle tankene og få hjernen til og fungere rett etter eit anfall – men det blei som det blei. Det er jo ikkje drømmen at første gang ein kjem på tv så er det i eit anfall, og dette er jo tredje anfallet eg hadde slik at sminken er smurt litt utover og eg ser ikkje heilt god ut, hehe.. men det er ihvertfall bra at det blir satt fokus på det, veldig glad for all media som var der den dagen og hjalp oss med og få fram budskapet♥

Om du vil lese meir om sjukdommen min og borrelia, se under kategorien «sjukdom«.