Sjukdom Arkiver - Side 4 av 6

Sjukdom Video

BORRELIA

5. september 2013

Eg veit ikkje om dåke har fulgt med i media for tida i debatten om Borrelia og Norsk Borreliose Senter?
Om du er fast leser av bloggen min so veit du litt om historia mi. (Du kan lese ein del i arkivet i kategorien: «Sjukdom» om du er interessert.)

Eg har kort fortalt vore sjuk i 18 år, eg har vore innom alle avdelingar og til dei beste spesialistene her til lands på norske sjukehus for og finne ut kva som feiler meg siden eg var 11 år. (Eg har også blitt testa for borrelia fleire ganger.) Utan og få diagnose. Utan og få noko hjelp. I fjor gjekk eg privat og sendte blodprøver via Bio Medisinsk Laboratorium i Sandvika til Tyskland, og eg fekk endeleg ei diagnose; nemleg kronisk borreliose. Eg begynte på behandling i oktober 2012 med antibiotika tabletter. Eg fikk tett oppfølging fra legen. Eg gjekk ikkje på tablettene heile tida, vi tok lange pauser innimellom.. og eg tok jevnlige blodprøver for og sjå at kroppen tålte det bra.

Dei fem siste vekene har eg og sambuaren min budd i Oslo grunna intravenøs behandling fleire ganger i veka, ved Norsk Borreliose Senter. Eg var redd for å ha noko forhåpninger, og eg var forberedt på at det ikkje var sikkert at det ville ha noko effekt på meg. Som alt anna eg har prøvd opp gjennom åra. MEN, eg har allerede merka bedring! Det er fleire symptom som har forsvunne, og det har vært heilt fantastisk og oppleve litt bedring for første gang på 18 år. Det gjenstår fortsatt mykje som må bli bedre før eg er heilt frisk, men eg var kome godt i gang med behandlinga og eg responderte positivt på den. Eg fekk tilbake litt håp, å eg begynte og se eit lys i enden av tunnelen. Eg begynte å fantasere om ei utdanning, at eg kanskje kunne komme i jobb etter kvart og at eg skulle få livet tilbake!

Men på mandag, ironisk nok på bursdagen min av alle dager.. fratar helsetilsynet legelisensen til legen min ved Norsk Borreliose Senter (Dr Luneng). Ein sorgens dag for meg, og for tusenvis av pasienter. Brått står eg aleine igjen. Helsetilsynet tar vekk det einaste håpet eg hadde, og utan å ha noko anna og tilby meg av behandling eller hjelp. Vi er ei kjempestor pasientgruppe som ikkje har noko og gå til lenger, dei kan ikkje berre skyve det under teppet, kva skjer med oss no? Kva skjer med meg? Eg kan ikkje vente på at dei skal forske på det, og at dei kanskje om fem til ti år har ei form for behandlig. Eg treng det no!!

Eg veit ikkje lenger kva som skjer, og håpet om utdanning og eit nytt liv føles ikkje realistisk lenger. Eg skal ikkje gi opp, men eg må innrømme at eg er lei meg, frustrert og sint. I 18 år har eg kjempa mot helsevesenet for og få hjelp, og når eg til slutt går privat og punger ut alt sjølv – så skal dei sette ein stopper for det òg. Det er berre så tragisk.

Luneng har hjulpet så mange som er blitt friske, og som er tilbake i jobb – han burde få applaus og ei medalje i stedet. Eg er ihvertfall utruleg takknemleg for at han ofrer alt for oss ♥

Dette er ei sak eg kjemper for, og i dag har eg blitt intervjua av både avis og tv vedrørende saka. Det er alltid vanskeleg å svare slik i farta med velformulerte og slagkraftige svar, men eg prøvde ihvertfall å slå eit slag for borrelia, for klinikken og for legen som har hjulpet meg.

Om du har lyst å lese artikkelen, trykk HER – om du har lyst å sjå innslaget som var på tv på østlandssendingen, trykk HER.

Merk det han fra helsetilsynet seier i tv-innslaget. Tipset hans til meg no, når eg står uten behandling er å gå til fastlegen å få råd. Det er så ironisk at eg nesten berre må le av det. Om eg hadde fått riktig råd fra begynnelsen av så hadde eg aldri trengt og gått privat. Dei har gitt opp for mange år sida med å finne ut kva som feiler meg. Rådet fra alle legar, og spesialhelsetenesta i Norge i dei fem siste åra har vært at eg må innfinne meg i at eg er sjuk, at eg må ha desse plagene for resten av livet og slutte og prøve og finne ut kva det er, rett og slett berre slå meg til ro med at slik er det. Samtidig kan NAV fortelle meg at eg ikkje kan bli uføretrygda då eg ikkje har diagnose. Legane kan ikkje og vil ikkje gjere meir – men for å få noko form for stønad fra NAV så må eg jo stå på for og finne ei diagnose. Komisk, ikkje sant?

33 Comments

Kjærleik Sjukdom

Don`t Give Up

4. juni 2013

Sisters♥
Her har Lilja plaster på nesa..

Søskena Noa og Rosa fikk holde ho kver sin gang, det var stas – stolte søsken! (dei to siste bilda er heilt nye! Dei andre er tatt for ei veke sida.)

Vi var i Sarpsborg og besøkte Lilja som eg er tante til, som eg skreiv om HER. Vi tok ikkje sjansen på og vente lenger då det kom endå verre beskjeder om at ho kanskje bare hadde få dager eller berre timer igjen og leve. MEN ho er ein liten fighter som fortsatt er i blant oss. Ho har til og med fått tåteflaske og klarte og spise litt denne veka, og ho har kosa seg sånn. Ho legger på seg, blir sterkere og forbauser både sjukepleiere og leger. Dei sa at det ikkje var poeng i og ta nye prøver eller tester då dei var heilt sikre på at det ikkje kom til og endre seg, men søstra mi som er kristen spurte fleire ganger om nye prøver då ho trur på helbredelse.. og til slutt så fikk ho ny ultralyd, og jammen var det ikkje litt endring – det er litt meir åpning inn til hjertet og hovudpulsåra enn det har vært før!! Amazing ♥

Sjølv om det er mange gode nyheter så er det jo dårlige prognoser då ho har noko som heiter trisomi 18 (også kalla edwards syndrom) – Vi håper at ho blir så sterk og frisk at ho kan bli med heim! Det er ein uvirkelig situasjon, og vi bare føler oss så hjelpesløse og desperate for denne lille, skjønne jenta.. då eg fikk holde ho så smelta eg heilt, ho er bare så nydelig! Vi må bare fortsette og be om eit mirakel, takke for dei små endringene som har skjedd – og håpe på fleire gode nyheter ♥

I tillegg har stakkars mamma vært veldig plaga også siden før påske, og har endelig kommet seg litt etter brystkreft og operasjon. Så det er mykje som skjer framover, det er veldig tøft – og eg bare håper at alt skal gå bra med både mamma og Lilja♥♥

Bilde av meg og mamma som blei tatt på samme tid i fjor♥

Tusen takk for all omtanke kjære lesere. Det er så mange som har spurt om korleis det går med både meg og familien min og det er så rørende!! Dåke har snart skrive alt som går an og skrive når det kjem til god bedrings ønsker og fine ord – eg forventer ikkje så mykje respons på denne posten, men eg ville berre oppdatere dåke litt på korleis det går ♥

49 Comments

Sjukdom

Never Lose Hope

17. mai 2013

(Bilde, weheartit.com)

Det har vært nokre tøffe dager blanda med både glede og sorg..

Eg blei tante i forgårs til lille Lilja. Ho er pittalita, premature baby – kun 1437gram. Det er søstra mi sin tredje. Alle har vi venta og vært så spent på den lille jenta som skulle komme og så glade då keisersnittet gjekk bra. Men i går tidleg fekk vi ei forferdeleg melding. Ho har ein alvorlig hjertefeil og legene trur at ho kun har måneder til maks eit år å leve.. ho er for liten og svak til operasjon. Det må eit mirakel til.. og vi bare ber og håper på eit under. Håper alle vil be for, eller sende gode tanker til lille Lilja ♥

Det har vært lite blogging då alle tankene mine går til søstra mi og mannen hennes, ungene, og ikkje minst skjønne Lilja. Det er utrulig tøft når dei ein er mest glad i har det så vondt, og når det ikkje er noko ein kan gjere.. i tillegg er det fleire i min nærmeste familie som er alvorlig sjuk, så det er tungt om dagane – og eg bare håper at ting snart skal se lysere ut og at dei eg er så glad i skal få det bedre.

49 Comments

Sjukdom Video

Borreliaopprøret 2013

13. mai 2013

Det er mange som har ønska og se dette klippet fra borreliaopprøret i Oslo der eg fikk anfall – og endelig ligger det på nettet på tv2. Du kan se det HER.

Som eg har nevnt før så skulle eg ønske eg kunne sagt noko bedre, men det er ikkje så lett og samle tankene og få hjernen til og fungere rett etter eit anfall – men det blei som det blei. Det er jo ikkje drømmen at første gang ein kjem på tv så er det i eit anfall, og dette er jo tredje anfallet eg hadde slik at sminken er smurt litt utover og eg ser ikkje heilt god ut, hehe.. men det er ihvertfall bra at det blir satt fokus på det, veldig glad for all media som var der den dagen og hjalp oss med og få fram budskapet♥

Om du vil lese meir om sjukdommen min og borrelia, se under kategorien «sjukdom«.

20 Comments

Sjukdom Trening

Status: Trening & Sjukdom!

11. april 2013

Om du har lyst og se eit intervju med meg på bloggen «Meir Aktiv» – så klikk HER. Litt pinleg, og eg følte ikkje at svara mine var så veldig bra, menmen.. då kan eg heller utfylle det litt her på bloggen! ..og HER kan du se intervju med min PT der han snakker litt om meg, og om kronisk sjuke og at det er eit tilbud for dei også! :)

Det er mange som har spurt om eg kan skrive meir om treninga – so here it goes!

Eg har altså vært så heldig at eg var ein av dei fire som blei plukka ut av mange,mange søkere.. og har fått 8 veker med personlig trener på Spenst Førde. Før vi kom i gang med treninga tok vi kroppsanalyse som kunne sei litt om kva tilstand eg var i når det kom til både væskeinnhold, protein, fett, muskler, vekt, magnesium, styrke i armer og bein ++ Eg blei stilt masse spørsmål om kva mål eg hadde, om helse og kosthold. Eg har ein rygg og nakkeskade, og då han fikk vite det så ringte han ein fysioterapeut og vi fikk time med ein gang og var innom han så han kunne «se på meg» og tipse PT om kva vi burde ta hensyn til og jobbe med. Eg er veldig imponert over kor grundig alt er, det er utrulig bra tilpassa og gjennomtenkt, og det er over all forventning så langt!

Eg trener i studio ca. 2 ganger i veka. Styrke på overkropp eine dagen, litt kondisjon i form av sykkel eller tredemølle og underkropp neste gang. Men kver gang trener eg også skuldre og nakke då eg har so mykje problem der, og ettter tre veker kan eg meddele at eg er mykje bedre. Før måtte eg få Øyvind til og massere meg på kveldene, og eg hadde spenningshodpine – etter eg begynte og trene har eg så og sei ikkje vært plaga med dette, hurra!

Det som er bra med PT (personlig trener) er at ein lærer seg alle øvelser heilt riktig, så ein ikkje feilbelaster kroppen som desverre alt for mange gjør. I tillegg er det veldig bra med ein som står over deg og teller ned, og pusher deg. Eg hadde nok ikkje pressa meg så hardt om eg hadde sittet der aleine i eit apparat, og eg hadde nok tatt lenger pauser også, hehe. Eg trudde det skulle bli så flaut då eg er i ganske dårlig form fra før av, men det går veldig bra – og min PT er god til og skryte og motivere! Om du bur i Førde og vurderer og få deg ein personlig trener så anbefaler eg Kent Roger på Spenst – han er veldig flink!

Eg får også heimelekser i form av eit treningsprogram han har laga ut i fra kva eg har av utstyr heime. Eg har manualer og strikk, og har fått mange øvelser som går på det som fks. utfall, knebøy, liggende brystpress, stående sidehev og mange fleire øvelser + og at eg skal gå raske gåturer på 40min eit par ganger i veka. Når det kjem til kosthold så spiser eg allerede ganske sunt pga. dietten eg må gå på pga. sjukdom. Men eg har likevel fått tips som og spise mindre måltid, og oftere. At eg ikkje skal spise etter kl 21.00 på kvelden, og at eg skal få i meg meir vann – det ser vi jo på kroppsanalysen at eg ligger under på væskeinnhold. At eg skal kutte litt karbohydrater og få i meg meir protein.

Eg tok ny kroppsanalyse forrige fredag, og det var kjekt og se at det var litt endringer. Eg ligger fortsatt under på væskeinnhold og protein, men det er på vei oppover. Eg har gått ned 300gram i fett, og opp 400gram i muskler – eg er fornøyd! Det blir spennende og se til neste gang! Om du har lyst og ta ei slik analyse så koster det ca.450kr her i Førde – anbefaler virkelig og gjøre det. Då kan du sjå korleis det står til i kroppen din og lage eit kost- og treningsprogram ut i fra det.

Som eg seier i videoen så opplever eg ikkje at eg har meir energi av trening endå, men det er nok fordi eg er dårlig og at sjukdommen jobber i mot meg. Trening er ei fornuftig prioritering eg har tatt no. Eg klarer ikkje so mykje meir dei dagene eg har trena, men kanskje eg får meir energi etter kvert. Det føles likevel godt at eg har brukt det eg hadde av krefter på kroppen min og helsa mi!

Eg fikk svar på blodprøver i går, vi tok nye prøver for og se om det er bedring – det var desverre tvert i mot. Eg har endå sterkere spor av borreliabakterien, og immunforsvaret mitt er ganske lavt. Det er vanlig at ein kan bli verre først, at borreliabakterien gjør så god mostand den kan og at det dermed blusser opp endå meir. Eg har hatt ei lita pause med piller for og se korleis det gjekk, men no er det full gass og tre forskjellige antibiotikaer på samme tid – og eg står på venteliste til intravenøs behandling i Oslo på Norsk Borreliose Senter.

Det er nok bare og smøre seg med tolmodighet – men eg skal innrømme at eg har hatt nokre tunge dager no med veldig mange besvimelser og fall. På morning og kveld har eg smerter i muskler og ledd og er heilt stiv og må ofte bli bært til og fra senga då eg ikkje klarer og gå sjølv.. og må få hjelp til og kle av og på meg – dette er eit av mange symptom fra borrelia. Det blir ein del tårer, og eg trenger mange klemmer av min kjære. Ofte gråter eg og seier at eg ikkje orker meir, men neste dag står eg opp og gjør mitt beste likevel.. i dag har eg besvimt 7 ganger til no og har slått meg hardt i hodet fleire ganger og kasta opp frokosten. Det er svært sjeldent at eg blir liggende heile dagen på sofaen/senga likevel.. sjølv om eg våkner opp overalt og har slått meg og føler meg elendig – så tørker eg tårene og fortsetter med det eg holdt på med. No skal eg prøve og gjøre litt husarbeid og etterpå skal eg sette meg ut i sola med eit magasin og slappe av – ha ein fin dag alle sammen!

37 Comments

Sjukdom

Sunday

3. februar 2013

Bildet er tatt med iphone på Instagram – @regineforsund (bøkene er forresten kjøpt på shopbop og ebay, digg med lekre, inspirerende coffe-table-books!!)

Beklager dårlig blogging! Formen har vært så elendig både på fredag og lørdag, inkludert nettene og det er her i dag også. I dag er eg bare så utslitt, det er vi begge to egentlig.

Eg har hatt voldsomme muskel og leddsmerter slik at eg ikkje har klart og gjøre nokonting. Eg har trengt hjelp til og kle på/av meg, klarer ikkje bruke kniv og gaffel, løfte koppen sjølv når eg skal drikke te, besvimer her og der og slår hodet mitt kver gang slik at hodepinen er der konstant. Matlysta er på bånn og bøtta må stå ved siden av meg heile tida i tilfelle eg skal kaste opp. Eg hadde håpa eg skulle få tatt antrekksbilder og slikt i helga, einaste dei dagene at Øyvind er heime då det er lyst egentlig og ein kan få tatt bilder, men det blei ingenting denne helga..

No står Øyvind og lager club sandwich med pommes frites til kvelds, håper eg får i meg litt mat.. eg ligger bare her ubrukelig på sofaen og venter, min oppgave er og finne ein film til oss på netflix som vi kan kose oss med. Om du har sett ein bra film i det siste så er det kjekt med tips. Ha ein fin kveld alle sammen!

26 Comments

Sjukdom

STATUS

24. januar 2013

Det er mange som lurer på korleis det går med meg og behandlinga, så eg tenkte eg bare skulle oppdatere litt!

For dei som er nye lesere så har eg nevro borreliose (flått sjukdom), eg fikk diagnose i september 2012 etter 17år med sjukdom.. og begynte behandlinga i midten av oktober. Eg får oppfølging kver sjette veke på Norsk Borreliose Senter i Oslo.

Eg vil ikkje late som at alt er rosenrødt akkurat. Eg er takknemlig for at eg endelig har ei diagnose, det er eg. Men på samme tid er det veldig deprimerende at eg berre føler meg verre. Det er som og gå to steg tilbake, og eg var ikkje heilt forberedt på det. No har det gått tre måneder med mykje medisin, og streng diett. Eg besvimer like masse, har mykje smerter i kroppen, det er lange og tunge dager.. og det er ein del bivirkninger av alle pillene.

Det er dager som i går som er veldig tunge. Når ein er så dårlig at ein ikkje klarer og kle seg, dusje eller noko. Ein blir bare forflytta fra senga til sofaen, går i pysjen heile dagen og ser ikkje ut. I dag er det faktisk fjerde dagen på rad at eg ikkje har dusja. (I know!) Øyvind må være heime fra jobb innimellom som i går, og ta seg av meg, hjelpe meg med alt og heile tida følge med på om eg er bevisst eller ikkje. Når eg besvimer så må han løfte meg opp fra kor enn eg ligger, og bære meg til sofaen/senga, han må slå meg i kinna, blåse luft inn i munnen min og prøve og få meg til og puste, for ofte stopper eg alt for lenge og puste.. eg kan være vekke i alt fra ti minutt til ein time.. og besvimelsene er jo bare ein av tinga som plager meg. Eg er mykje kvalm, og det er jo veldig viktig og få i seg mat no når eg går på så masse piller. Det er litt utfordrende med dårlig matlyst og streng diett, men vi klarer det.. heldigvis er Øyvind kreativ og flink på kjøkkenet og vi lager masse godt! Eg skal legge ut meir oppskrifter etter kvert, neste ut er tacolefser, tacokrydder og slikt! ;)

Eg var til legen på mandag, og siden dei første antibiotikakurene ikkje har fungert særlig bra på meg, så skal eg til på tre forskjellige typer antibiotika no som er veldig sterke og som skal trenge djupt inn i sentral nervesystemet. Om dette heller ikkje virker og eg er like dårlig om 7 veker så må eg til med intravenøs behandling. ( = veldig dyrt.) I dei vekene som kjem no so blir det hardt for kroppen pga. dei sterke pillene, og eg skal innrømme at eg gruer meg.

Sjølv om eg veit at eg kan bli frisk til slutt, så er det vanskelig og fokusere på akkurat når ein er midt oppi det. Når ein sovner med smerter, og våkner med smerter. Når ein besvimer og slår seg heile tida, når ein har migrene, kaster opp, magesmerter, muskel & leddsmerter, blødninger, hovner opp eller blir nummen i forskjellige kroppsdeler som kommer og går, betennelser her og der – og ikkje minst depresjonen som sjølvsagt kjem av alt dette. Når ein ikkje får gjort nokonting i løpet av dagen og ligger/sitter heile tida og ser dagene bare passerer.

Eg misunner alle som har det travelt og som har ting dei skal, som har ein jobb eller skule dei skulle vært på, ting dei skulle gjort, at folk er avhengige av dei eller forventer noko av dei. Eg skulle ønske eg og skulle noko kver dag, men eg kjenner jo på kroppen at den blir uslitt av at eg kun skal ein ting på to veker. Så eg skjønner at eg ikkje kan være i arbeid, og eg har sagt opp jobben der eg blogga for handelshuset ei stund, det var for travelt – eg har også sagt opp i avisa(FM) der eg hadde fast spalte om mote – eg skal skrive ei spalte til, og så er eg ferdig. No er jobben min og bli frisk, og «kun» det.

Det høres veldig deprimerende og brutalt ut når eg leser igjennom det, men sannheten er at det er det og – eg har til og med pynta litt på det og ikkje tatt med alt det fæle. Eg har googla masse når eg fikk diagnosen min, og eg skulle ønske eg kunne funnet ein blogg eller eit skriv der det stod litt om korleis det var under behandling, og ikkje berre om ein blei frisk eller ei. Sannehten er at det er hardt, og det er 24/7 – det er aldri pause. Det er so mykje nytt også som kjem og går i kroppen når ein har borrelia, bakterien herjer vilt og ekstra mykje no når den blir angrepet av medisinen.. den blusser opp på nytt og lager helvete overalt i kroppen med smerter og betennelser. Det er ein krig som foregår inni kroppen min mellom bakterien og medisinen, eg bare håper at sistnevnte vinner!

Kryss fingrene for meg ♥♥
No skal eg ta ein lang, varm dusj! Ha ein fin torsdag alle sammen!

36 Comments

Sjukdom

CHANGES

30. oktober 2012

Tusen takk for alle fine meldinger på facebook, instagram, bloggen, e-post ++ Rørende med alle som ønsker meg lykke til og krysser fingrene for meg, takk ♥ Til alle dåke som er litt spent så skal eg bare oppdatere litt og forklare kva som skjer videre.. og så skal eg fortsette med mote-blogginga i mårra, i promise!

Eg begynner med behandling for borreliose i dag.Eg må rekne med at det kan gå 6-8 måneder med behandling, og det er ingen garanti for at eg vil bli frisk heller. Det vil bli ein tøff periode der eg kan reagere og bli endå verre, så bedre i ein periode og så verre igjen. Eg kan få fleire bivirkninger og plager av all antibiotikaen. Eg skal gå på to typer antibiotika + ein probiotika. Det blir masse og passe på med alle tablettene til forskjellige tider, morning&kveld, før måltid, 2 timer etter måltid osv. Eg må ta blodprøver kver tredje veke for og sjekke nyre og lever. Eg må endre kostholdet mitt som blir det mest vanskelige for meg.

Det er slutt på sukker, og for meg som er avhengig av cola så er det ein dårlig nyhet :P eg skal heller ikkje ha e-stoff og lightprodukt så all brus utgår. ( og alt godteri ) Ikkje koffein, så eg som er glad i te må prøve og finne ein god, koffeinfri te! Eg skal redusere så masse som mulig når det kjem til kjøtt, melkeprodukt, hvitt mel, e-konserveringsmidler, fargemider&aromamidler.. og prøve og introdusere meir og variert vegetarisk mat. Eg må spise masse grønnsaker, frukt og bær.. godteriet mitt framover blir blåbær, nøtter, mango, jordbær og den slags. Og vann, minst 3 liter vann om dagen.. blæ. Om du kjenner meg så forstår du at dette er vanskelig for meg, då ein av dei herlige tinga som er igjen av kverdagen min er og kose seg med god mat (kaker, junk, godteri, cola++ ) når alt anna er drit.. men eg skjønner jo at det er ein bra ting uansett og få eit sunnere kosthold – så eg skal gjøre mitt aller, aller beste!

Om 6 veker skal eg ha ny konsultasjon. Om det er litt forbedring så fortsetter eg, om d ikkje er noko forandring så skal eg prøve ein anna antibiotika som er sterkere.

Det eg gruer meg mest til er at ein kan bli endå verre, få masse bivirkninger – og sjølv om det bare er for ei lita tid så er eg så sliten at eg ser litt mørkt på å bli verre ei stund, men sånn er det. Eg må også prøve og innstille meg på at eg kanskje må prøve fleire typer antibiotika før vi finner den rette for meg, at eg ikkje blir skuffa om eg ikkje blir bedre etter eit par måneder. Det blir ei spennende, ny og tøff tid framover. Det er godt eg har Øyvind som støtter meg 110% heile tida. Han skal gå på samme diett som meg i denne tida, som er ei stor hjelp for meg, han er berre heilt topp ♥

Det var det. No skal eg ikkje mase meir om sjukdom her på bloggen på ei stund. Om eg er dårlig og ikkje oppdaterer bloggen så er eg stort sett aktiv på instagram i løpet av dagen – @regineforsund :)

Ha ein nydelig tirsdag alle sammen!

29 Comments

Sjukdom

Dagen då alt forandra seg!

18. oktober 2012

Vi går 17 år tilbake i tid.. Eg er 11år og er heime med influensa. Mamma sitter i stua og leser. Ho ser at eg kjem ut fra badet og tar to-tre skritt i retning stua. Eg besvimer, ho rekker ikkje fram til meg i tide og eg treffer gulvet for første gang.

Heilt sidan femte klasse har eg vært plaga med mykje hodepine og migrene. Etter kvart har eg fått fleire og meir mystiske plager. Besvimelser. Blødningsforstyrrelser. Søvngjengeri. Ulike, ekstreme og til dels hyppige betennelser (blindtarm, øre, bihule, urinveisinfeksjoner, auge, mage/tarm ++) . Kvalm. Svimmel. Smerter. Dårlig korttidsminne. Sliten. Trøtt. Deprimert.

Det høres kanskje lite ut, mange slit nok med ein eller fleire av desse symptoma i blant. Men når alt kjem på ein gang, kan det bli litt mykje! I tillegg har eg levd med dette dei siste 17 åra.

Sjukehus og legekontor har det vært nok av! Eg har tatt so mykje Røntgen, CT og MR at eg snart lyser i mørket i følge pappa. Kor mange liter eg har tatt i blodprøve veit eg ikkje, men eg tipper det er ein del! Journalen min veg 2,4 kg, ein pakke med 500 ark til printeren din veg 2,2 kg. Dette seier litt om kva eg har vært igjennom.
Det har vært ei lang reise og det har vært mange spesialister. Kardiologer, nevrologer, ortopeder, gastrologer, revmatikere, fysioterapeuter, psykologer, psykiatere, gynekologer. Spesialisthelsetjenester som statens senter for epilepsi, modum bad, rikshospitalet og haukeland. I tillegg har eg gått til ein del private aktører.

Det er mange leger som har grubla over sjukdomshistoria mi. Mykje er prøvd, mykje er gjentatt. Mange gode forslag, og mange ikkje fult so gode forslag. Mange har tatt det seriøst, men fleire har berre avfeia meg. Det kjem som små stikk frå tid til anna. Den følelsen når dei ikkje trur på meg og dei får meg til og føle meg som ein hypokonder. Den følelsen når dei seier at det berre er psykisk. Eg føler meg latterliggjort. Den følelsen når dei spørr meg og Øyvind om vi ikkje har tenkt og gi opp snart og innsjå at ikkje alle kan bli friske. At ikkje alle kan få ei diagnose. At ikkje alle kan få ein medisin for plagene sine.

Dei har knekt meg. Eg var sterk. Eg stod på for meg sjølv. Men til slutt blei det for mykje. Dei klarte nesten å overbevise meg om at det var i hodet problemet var. Eg trudde eg skulle ha det slik resten av livet. Eg trudde faktisk ikkje at det feilte meg noko lenger. At eg bare var lat og svak. Hadde det ikkje vært for Øyvind. Hadde det ikkje vært for alt han har gjort. Hadde det ikkje vært for at han har lest og studert kveld inn og kveld ut, so hadde eg ikkje hatt dette arket og champagneflaska i hendene i dag.
Unnskyld elskling for at eg har klaga og sura meg når du har vært djupt konsentrert i dataskjermen, og eg ikkje har fått nok oppmerksomhet.

Diagnose har eg egentlig ikkje fått, men eg har fått svar på ei blodprøve. Den er omtala og kontroversiell. Denne blodprøva saman med mine plager kan tyde på at det er kronisk borreliose. Det endelige svaret får vi 29 oktober. Vi har tatt ein panel 2 test på norsk borreliosesenter. Den kosta 6000kr – og eg skal innrømme at eg lufta for Øyvind at eg heller kunne få ei Marc By Marc Jacobs veske då eg ikkje hadde trua på at det kunne være borrelia. Det satt jo i hodet mitt :P

Etter kva vi har lest i media i siste tida kan det tyde på at eg er frisk innen eit år på antibiotika (betalt av egen lomme).
Korleis er det å være frisk?

45 Comments

Diverse Sjukdom

Whooops.. 6000kr mindre på kontoen!

6. oktober 2012

Skuffa? Ja, eg kunne faktisk kjøpt ei lekker Marc by Marc Jacobs veske for denne summen..

Dette er nok den pakken eg har brukt mest penger på så langt i år, so i might as well take a picture! Det er ei blodprøve til den nette sum av 6000 kr (!)

Vi står fullstendig fast når det kjem til helsa mi, ingen som veit kva som feiler meg og legene begynner og gå opp for ideer for kor dei skal sende meg og kva dei skal gjere.. so no har vi gått privat og skal ta ei blodprøve for og sjå om det kan være Borreliose (som er ein infeksjonssjukdom som kan overføres mellom dyr og mennesker, det smitter via blodsugere som flått og mygg.) Om det er Borreliose so må vi bruke fleire titalls tusen(les:hundre tusen) på antibiotika.. og om det ikkje er det so kan vi stryke det av lista. Vi har jo gått ein del privat innimellom, 1500kr her og 1800kr der.. men dette er det dyreste så langt.

Ein kan ta prøver hos det offentlige helsevesenet i Norge, men prøvene er ikkje gode nok her i Norge desverre – men det er eit omdiskutert tema.. det var mange saker i sommer i media om folk som har vært sjuk i åresvis, dei hadde tatt prøva på offentlig sjukehus og utelukka det.. men når dei til slutt gjekk privat og testa seg igjen, så viste det seg at det var borreliose likevel, og etter alt fra eit halvt år til eit år med antibiotika so blei dei heilt frisk og har fått eit nytt liv, er tilbake i jobb og kvitt alle symptom. Det finst jo maaange slike historier, og eg kan ikkje prøve alt – men eg har hatt mange flåttbitt som liten, og symptoma er ganske like so derfor prøver vi dette. Eg skal tappes for blod på mandag morning, og so er det og vente i ca. 3 veker på svar.

P.S. Vær så snill og stem på bildet mitt – er på tredje plass no, men trenger ein god del stemmer endå!!
Trykk HER – tusen takk!!

40 Comments

Older Posts

Newer Posts