Browsing Category

Sjukdom

Kjærleik Sjukdom

STATUS

17. desember 2013

_61A5411
Vi gleder oss til og komme heim!

Det er to dager igjen av oppholdet mitt her i Tyskland. Vi er så takknemlig for all økonomisk støtte vi har fått så langt, og at vi fikk muligheten til og dra hit og være her i ein måned. Som forventa så er ikkje ein måned nok for meg. Eg har vært sjuk så alt for lenge, og eg trenger lenger tid på og bli frisk.

Legen vi har hatt her er utruleg flink og har jobba med dette i over 20 år. Det er ein hard kur eg går på, men det trengs for og ta knekken på alt sammen. Ja, det er til tider litt skummelt med så mykje medisin – men eg stoler på han og eg hører om fleire som er blitt mykje bedre.

Det som er viktig å understreke er at eg ikkje kjemper for unødvendig lang antibiotikabehandling. Eg kjemper for at det skal utviklest gode nok tester (les: blodprøver), og behandlingsmetoder for borrelia og co infeksjoner som feks. babesia eller bartonella (som eg også har). At sjukdommen blir oppdaga, og behandla raskt. Tenk så mykje tid og penger samfunnet hadde spart, for ikkje og snakke om pasienten.

Det som er interessant er at sjølv om eg er verre i forhold til kvalme, smerter, migrene og alt i alt meir elendig – så har eg mindre anfall. Eg trudde at anfall/besvimelser var det siste symptomet som kom til å forsvinne, og eg er litt sjokkert over kor lite anfall eg har hatt her i Tyskland! La oss håpe at det ikkje bare er ein god periode, men at eg er på riktig vei mot ei bedre helse.

Eg håpa at vi slepper å reise tilbake etter jul. Vi satser på at vi får ordna ein sjukepleier heime som kan sette intravenøs på meg i januar. Vi hadde spart masse penger på og bu heime, og det er jo absolutt det beste for alle parter. No veit eg at eg tåler all medisinen eg går på, og eg veit kva den gjer med meg og eg er trygg på at det skal gå bra heime i Norge. Vi har jo legen som vi kan kontakte når som helst, om det skulle være noko.

Vi er så lei av og bu på hotell, lei av usunn restaurantmat og lei av og være så langt vekke fra heimen vår. Eg gleder meg til og sove i mi eiga seng, lage sunn og god mat, og slippe og farte fram og tilbake til ein klinikk fleire ganger om dagen for og få behandling. Eg savner familie og venner, og gleder meg veldig til og feire jul heime hos mamma.

Om vi får tak i sjukepleier så kan Øyvind jobbe som normalt igjen, som også er veldig viktig! Normalt og normalt, han hadde måttet være med meg  dei timene eg får intravenøs, for og passe på og hjelpe meg – men han får ihvertfall jobba meir. Eg er så takknemlig for kor fleksible dei har vært på arbeidsplassen hans, det har betydd så masse! ..og ikkje minst så er eg imponert over Øyvind som har klart og jobbe fra senga, klinikken, fra kafeer, ja fra over alt – i tillegg til og være med meg på kver einaste behandling, holde håret mitt når eg kaster opp, få meg i godt humør når alt er svart, fylle i badekaret midt på natta fordi eg har magesmerter eller massere tinningene og skuldrene mine halv seks på morningen når eg har migreneanfall, bare være med meg og ligge ved siden av meg når eg er på mitt dårligeste for og vise at han er der for meg, klare og sitte og jobbe på laptopen når alt lyset er av og gardinene igjen når eg er så lyssky at eg ikkje tåler eit glimt, lar meg alltid bestemme kor og ka vi skal spise då eg alltid er kvalm og har som regel veldig spesifikke ting eg har lyst på, alltid i godt humør trass i ein tøff kverdag ..og lista bare fortsetter og fortsetter.

Eg bare er her.. eg svelger ned tablettene han gir meg, går fram og tilbake til klinikken og tar i mot behandling, spiser, sover – and repeat. Det er ikkje fordi eg er lat, men fordi eg er så dårlig. Eg har ingen energi, eg har så mykje smerter og ubehag og eg orker ingenting. Det er så vidt eg klarer det lille eg gjør egentlig, og ofte så vil eg ikkje ein gang svelge ned tablettene.. eg er ikkje alltid så enkel og ha med og gjøre akkurat. Han derimot er så tålmodig og god. Kort og greit så fikser han absolutt alt – og han gjør alt han kan for og gjøre ting enklere for meg. Det er så fint og rørende. Han er ikkje bare kjæresten min , men min beste venn – eg er så glad i han! ♥♥

I dag er det ny dag med intens kvalme, følelse av at ein skal kaste opp kvert sekund – utruleg slitsomt og irriterende. Eg har migrene som har vart i to døgn i strekk, smerter i mage og brystkasse, blødninger, brenning i halsen, veldig veldig svimmel og ekstremt utmatta.. eg bare fatter ikkje korleis eg skal orke heimreisa på torsdag.. Vi krysser fingrene for at det blir ein Ok dag!! :)

autograf

Kjærleik Sjukdom

«No amount of sleep in the world..

28. november 2013

tumblr_msb1ceYoeR1r1dcylo1_1280

..could cure the tiredness i feel.» 

I dag er det kroppen som bestemmer, eg har ikkje sjans til og styre over den. Etter nok ei lang og smertefull natt så måtte eg kaste inn håndkleet. Etter 1,5 veke med intens behandling så må eg ta ein dags pause fra all medisinen.

Eg har så veldige smerter i kroppen, migrene, og ei intens kvalme som gjorde til at eg kasta opp både i går kveld, i natt og i dag tidleg. Ei slik ekstrem utmattelse at Øyvind må hjelpe meg dei få stega fra hotellsenga til toalettet. Det er ein så voldsom anstrengelse bare eg skal sette meg opp i senga og drikke av flaska som han har skrudd av korken på og holder framfor meg. Ei lysstråle fra gardina som vi ikkje har klart og stenge ute borer seg inn i hjernen og lager ei slik smerte at det skriker og stikker inni meg. Ein slik kvalme at kvar minste lyd, eller bevegelse får meg til og brekke meg. Ei søppelbøtte står ved senga mi om eg ikkje skal rekke inn på badet i tide. Smerter, smerter som er så forskjellige fra sekund til sekund at du aldri blir vandt til det, og eg rykker til når det slår til rundt i kroppen min som små lynnedslag. Smerten stikker, pulserer, banker, prikker og murrer. Smerten er som ein knyttneve, som ein strek eller at den går rundt i ring og gjør deg svimmel og kvalm. Den rakkeren av ein bakterie i kroppen min er fascinerende kreativ, og den finner stadig vekk på nye ting, sjølv etter 18 år. Ja,opptil  fleire ganger i veka kjem det diverse plager eller smerter eg aldri har hatt før. Det er det som gjer denne sjukdommen endå meir vanskeleg syns eg. Det er aldri det samme. Eg er sjuk kvar dag, men det er aldri likt. Det er alltid ein ny tvist. Du veit aldri kva du har i vente.

Etter mange timar med intens kamp mot smerter, oppkast, anfall og utmattelse – så kjem tårene. Men det er heldigvis ikkje langt i mellom tårer og latter her hos oss. Vi snakka med nokon som tipsa meg om at eg kunne føle meg veldig deprimert og at det kunne bli ein del snørr og tårer av den eine medisinen eg går på, men eg har vært i uvanlig godt humør dei siste dagene så vi har tenkt at det har nesten hatt motsatt effekt på meg, hehe.. men i stad då tårene flomma over så kommenterte Øyvind om det var no den medisinen slo inn.. så det blei berre nokre sekund med gråt før eg braut ut i latter. Men klart han forstår at tårene kjem,  han er så god og seier at eg er så tapper og han er her for meg heile tida. Han er bare så fantastisk, og eg er så utruleg heldig som har han.

Han følger meg fram og tilbake til klinikken fleire ganger om dagen. Han er aldri i dårlig humør og er så tålmodig og snill sjølv om eg er både irritabel og lei. Han lytter når eg trenger og snakke, tuller når eg trenger og le, og klemmer meg når eg trenger trøst. I tillegg så må han jobbe, så kvar ledige stund må han sette seg ned og jobbe på pc-en. Alle seier at eg er sterk, men han er virkelig sterk også. Eg holder jo på og gi opp dagleg, men han er ein bauta. Han mister aldri håpet og han står på 110% døgnet rundt. Han skal jo sette seg til med pc-en og jobbe tidleg på morningen imens eg ligger og sover, sjølv om eg har holdt han oppe i timesvis på natta med smerter og sjukdom. Han lister seg opp, og sitter stille som ei mus med skrivebordet på hotellrommet vårt og jobber. Eg beundrer han sånn for alt han klarer, og at han aldri klager. Som eg har skrive før, trass i all sjukdom og elendigheit så er eg så lykkeleg som har funnet verdens beste mann! ♥

Han har vært og kjøpt mat og cola, på slike dager er det ingen diett som gjelder – då er det berre om og gjere og få i seg eit eller anna samme kva det er. Eg har ikkje stått opp endå – og eg kjem nok til og bli i senga til i mårra. Øyvind prøver og lokke meg med på ein liten spasertur i frisk luft, men eg har ikkje ork til det sjølv om det hadde vært fint..

Krysser fingrene for ei bedre natt, og for at eg kan fortsette behandlinga i mårra!

Ute er det blitt mørkt, og eg har endelig beholdt litt mat i magen.

autograf

Interiør Sjukdom

i miss home + status pforzheim

25. november 2013

PB176415PB176420PB176416
Pynta litt til jul før eg drog med julestjerner i vinduene, adventsstake, og disse søte stjernelysestakene mine..  Rakk desverre ikkje og ta fleire bilder av pyntinga mi! 

Ååå, eg savner leiligheta vår. Eg savner og sitte på kjøkkenet og kose meg… og ha alt rundt meg av det eg trenger. Eg savner norsk mat, og norsk tv (her er jo alt dubbet) .. og eg savner familie og venner.

Det er jammen vanskelig og skulle være så lenge vekke. Det er på ingen måte noko ferie om nokon skulle tru det..  alt dreier seg om behandling, sjukdom og å spare mest mulig penger på alt vi kan spare penger på.. det blir ingen spennende aktiviteter, shopping eller turer, fordi alle pengene vi har går til opphold, mat og behandling.

Vi hadde jo booka tre veker på eit rimeleg gjestehus i nærheten, men etter ei natt innsåg vi at vi ikkje kunne bu der. Det var iskaldt, trasig, ekstremt lytt så vi fikk ingen søvn!  Det var ei dør mellom vårt rom og eit felleskjøkken til alle på gjestehuset.. døra hadde ei stor ventil (så det var veldig lytt), og over døra var det frosta glassvegg, slik at når nokon skulle inn på kjøkkenet 05.20 (!) om morningen og ta seg ein kaffe så slo dei på lyset og det blei lyst gjennom glassveggen og inn på rommet vårt, og det var så lytt at du følte at dei stod over senga vår og lagde seg kaffe..  i tillegg var det veldig lytt ut til trappeoppgangen, smelling med dører og folk som gjekk i trapper..
Når eg skal gå på så hard behandling, så trenger eg i det minste søvn.. og eit ok toalett og slike ting. Kjøkkenet som vi trudde vi kunne lage mat på var så lite appetittlig at eg ikkje ville koke meg ein kopp te der ein gang desverre..
Dermed måtte vi bare komme oss ut derifra neste dag og gjekk rundt med all bagasjen i regnværet og booka inn på eit fint hotell like ved klinikkken. Vi tenkte at vi fikk bu der ei natt eller to og så undersøke om vi fant noko blilligere etter det. Etter mykje undersøkelser så fant vi jo ut at det meste er booka, det er ganske mange nordmenn her på behandling etterkvert.

Ting var heilsvart ein dag der vi virkelig lurte på kva vi skulle gjøre.. men så fant Øyvind eit knalltilbud på samme hotellet vi hadde tatt inn på, så då slo vi til på det. Det kosta mykje meir om vi hadde gått ned i resepsjonen og booka, men han fant det på ei side som hadde kjøpt opp plasser her.. så då ordna det seg! Hurra! Det er bra internett her, som også er veldig viktig då Øyvind prøver og jobbe nokre timer kver dag. Her er det frokost inkludert, så det er luksus og deilig – kanskje dåke har sett litt instagrambilder? :)

Vi kjøper drikke, frukt og grønt og slikt på ein matbutikk like ved og har med oss på rommet, og prøver og spare på alt vi kan spare på. Eg skal ha tre ganger intravenøs om dagen no, så eg er glad at vi blei på dette hotellet og slepper og gå langt eller ta buss og styre så mykje mellom behandlingene.

Vi er utruleg takknemlig for alle som har støtta oss så langt, vi hadde ikkje klart det uten all støtten!! ♥♥ Men trass i all hjelp så er det fortsatt eit puslespill og få økonomien til og gå opp – eg syns det er ei ekstra påkjenning på toppen av alt. Det er hardt både fysisk og psykisk og være her. Men vi skal klare det. (sjølv om eg dagleg seier til Øyvind at eg vil heim..)

Eg fikk forresten svar på nokre prøver eg tok rett før eg dro til Tyskland, eg mikroskoperte blodet mitt på Biotek Klinikken på Kløfta. Der fant dei både borrelia, babesia og bartonella – så det var mykje meir omfattende enn eg trudde. Eg har altså parasitter i blodet mitt også, og det vil sei at behandlingen blir endå dyrere enn vi hadde rekna med – spesielt medisinen til babesia er veldig dyr, og ein må gå på det veldig lenge. HER kan du se det som er inni blodet mitt!

Wish me luck, i need it.

Det ser kanskje flott ut på bilder på instagram, men det er jammen mykje smerter og tårer. Eg bruker instagram mest til positive, fine og kjekke ting, og dermed blir det ikkje så mykje innblikk i alt det vanskelige der.

Lillebror jobber forresten med ein liten film (dokumentar)  om meg, der dåke får sjå ein meir usminka versjon av meg, og få virkelig komme inn i min og Øyvind sin kvardag. Den blir nok ikkje ferdig før etter jul ein gang – men då skal dåke få sjå meg når eg har anfall, når alt er svart,når eg tuller, når eg får behandling, når eg har det fint, med andre ord: Meg.  Det er små filmklipp som vi har tatt med mobilen her og der i ulike situasjoner, som lillebror klipper i sammen og så blir det litt intervjuing innimellom med meg og Øyvind. Eg både gruer og gleder meg til og vise dåke det.

No er eg litt seint ute her, må komme meg bort til klinikken og få intravenøs behandling.
Det blir ei spennende veke, hittil er eg blitt verre – men det skal visst være eit godt tegn,då medisinen virker og at bakteriene kjemper i mot så godt dei kan.. det er første natta mi på ei veke at eg har sovet nokolunde bra, ellers har eg ligget og vridd meg i smerter.

God mandag alle sammen!

autograf

Kjærleik Sjukdom

i miss you

7. november 2013

lilja2lilja3

Det er så vakkert det bildet av søstra mi og Lilja.. og så utrulig skjønt der ho ligger i kurva.

Det går ikkje ein dag uten at eg tenker på ho, og at eg savner ho.

Eg tar meg ofte i og sitte og se på alle bilder og filmsnutter eg har av ho, imens eg både smiler og tårene triller..  no har eg sittet sånn i ca. ein time, og eg tenkte eg ville dele disse tre fine bilda med dåke.

♥♥

lilja15

autograf

Dagens Antrekk Sjukdom

Pink Knit

11. oktober 2013

PA106253PA106254PA106262PA106268PA106255
Strikk, H&M (NY, kjøpte genseren på eit gavekort eg fikk fra kickback) //  Jeans, Diesel  //  Neglelakk, H&M (gammel)  //

Det er lite oppdateringer og lite «dagens antrekk» her på bloggen for tida. Det kjem kort og greit av at eg stort sett går slik som dette, bare minus jeansen.. i ein stor strikkagenser eller i pysjen, med rufsete og fett hår.. i min egen lille boble der alt bare handler om og komme seg igjennom dagen.

Dagens prosjekt er som regel å prøve og få i seg noko mat og drikke, og kampen med og ikkje gi opp – det er ein kamp eg (les: vi) kjemper kver bidige dag desverre. Eg er bare totalt utslitt og lei. Det nærmer seg Tyskland, eg gruer meg til den harde behandlinga. Det er heller ingen garanti for at eg blir frisk, så eg holder forventningene nede for og ikkje bli så alt for skuffa om eg skulle returnere like sjuk.

Eg sørger fortsatt over lille Lilja – eg blei så glad i ho og eg syns det er så vanskelig og forstå at ho er borte. Eg tenker på ho kver dag – og eg gråt seinest i dag tidleg fordi eg savner ho sånn. Eg føler at det nesten er rart at eg sørger sånn då ho bare blei fire måneder og då eg «bare» er tanta, men eg elska ho fra det første minuttet ho blei født og heilt til ho døde. Ho vil alltid ha ein stor plass i hjertet mitt. ♥

Eg vurderer kver dag om eg skal skrive ein post der eg takker for meg og avslutter bloggen – men så tenker eg at eg kanskje får ein bedre periode igjen snart der eg får ny gnist og energi til antrekksbilder. Eg har jo tatt fram vinterkleda mine og har mange antrekk eg har lyst og vise fram og inspirere andre med om eg kan – så det kjem, bare vent! Takk for alle som er tålmodig og som fortsatt følger meg på bloglovin, eg ser det går gradivs nedover og nedover med følgere, and i dont blame you. Men bare vent litt til, det kjem!

I mellomtida når det er stille her, så kan du følge meg på instagram @regineforsund (det handler meir om mat, fine ting og slikt der då – men igjen så kjem det av at eg stort sett ikkje har noko antrekk og vise fram, eg har fks. bare vært utfor døra ein gang denne veka på matbutikkein ein kveld..)

Håper alle får ein fin fredag og god helg!!

P.S. I mårra kjem det ein ny post med noko som kom i postkassa mi i går. Følg med!

autograf

Sjukdom

Rosa Sløyfe Aksjon

10. oktober 2013

rosasloyfeaksjon
Siste på instagram..  @regineforsund

Eg oppforderer alle som har anledning til og støtte Rosa Sløyfe-Aksjonen i år! Eg gjorde det i fjor – men i år må eg nesten la være då eg må spare alle penger eg har sjølv til min egen behandling. Men neste år skal eg støtte igjen.

Det er fleire butikker og parfymeri som selger sløyfer, pin, reflekser og nøkkelringer som er rosa og veldig søte. Kreftforeningen har også ein egen nettbutikk, HER.

Vi bærer ei rosa sløyfe for og vise omtanke til dei som er eller har vært ramma. Det er ikkje bare den som har kreft som blir ramma, men alle rundt dei også. Pengene går til brystkreftforskning og andre brystkreftrelaterte prosjekter.

Mamma blei ramma av brystkreft i vår, og det har vært både tøft for ho, og oss andre som er så glad i ho. Heldigvis er ho heilt kvitt kreften no, vi er utruleg takknemlige for det. Ho er jo så klart sliten og medtatt etter alt ho har gått igjennom, men ho er på den rette veien mot og bli frisk. Kjempe glad i deg mamma! ♥♥

autograf

Sjukdom

Les!

3. oktober 2013

regineskamp

Les om meg i Firda eller i Side2 i dag!

Orginalversjonen er det Firda som har skrive. Side2 har lagt den ut også, og dei har gjort den om til bokmål.

Eg våkna i dag til ein flom av folk som hadde lagt igjen beskjeder på mobilsvar på telefonen og meldinger.. masse e-poster og meldinger på facebook. Tusen takk så langt for alle fine henvendelser og ord!! ♥♥

Eg vil gjerne sei ein ting til..
Til alle som skal anbefale meg alt fra homeopat, blomstermedisin, healere, dietter og så videre..  Så har eg vært igjennom den rundgangen før, eg har jo vært sjuk i 18 år.  Eg veit det er godt meint, men eg veit jo no kva som feiler meg. Eg har kronisk borrelia, og eg veit kva behandling eg treng – og eg skal til Tyskland som det står i reportasjen. Det må antibiotika til for og ta bakterien, og det er det einaste som kan hjelpe meg til og ta alle symptoma mine. Takk.


Uten navn

 

autograf

Sjukdom

GoFundMe

22. september 2013

Uten navn

Fine Maria tipsa meg om denne sida som heiter gofundme. Tusen takk for tipset!!
Det er ei side der du kan opprette ein profil, skrive din historie og forklare kva du trenger pengene til. Ein setter inn ein sum som ein håper og oppnå, og folk kan donere via paypal til min konto. Pengene skal KUN brukes på behandling. Om du har lyst og se min profil og lese, trykk HER.

Eg reknar ikkje med at nokon av mine blogglesere som ofte er på samme alder eller yngre enn meg kan bidra så mykje – men om du kan dele det på facebook, twitter eller noko så blir eg veldig glad! Kanskje nokon du kjenner plutselig kan avsjå nokre kroner ♥♥

Det er litt vanskelig og skulle prøve og samle inn penger til behandlinga mi når eg samtidig har ein moteblogg.

Eg fikk litt penger av nær familie og venner no til bursdagen min for nokre veker siden.. eg fikk beskjed om at eg skulle bruke det på meg sjølv då alt var så heilsvart for meg (legen min mista lisensen samme dag som eg hadde bursdag.) , og at akkurat disse pengene ikkje skulle gå til behandling. Derfor har eg kjøpt meg litt nye plagg, skjerf og diverse. Men eg veit at eg må være veldig økonomisk framover og at det ikkje er rom for noko shopping i det heile tatt. Det blir veldig vanskelig, men eg har ikkje noko valg. Shoppestopp deluxxe!
I tillegg til at eg har hatt bursdag og fått litt gaver, så er eg også heldig som har SheInside som sponsor og får eit plagg tilsendt her og der, det er gull verdt!! Det er fordelen med og ha ein moteblogg at ein av og til blir sponsa med noko fint.

Vi har allerede snakka med familie og venner om at vi skal kutte julegaver til kverandre i år pga. økonomien. Men kanskje eg får bedre helse, det er jo den største gava eg kan få!

Det er også viktig og få med at vi hadde aldri klart oss økonomisk i Oslo med behandlingen på «Norsk Borreliose Senter» uten den hjelpa vi fikk. Eg fikk 30 000kr av ein kristen familie som ønsker og være anonyme. Vi er så takknemlige for det! Eg rørte jo aldri den kontoen til noko anna enn legetimer,  behandling og medisiner. Så eg ville bare forklare meg her, og eg ønsker og understreke at om nokon skulle være så grei og støtte meg med nokre kroner, så går alt til behandling. Eg hadde aldri hatt samvittighet til og bruke det på noko anna, og vi trenger kver krone vi får inn.

Det er ikkje berre behandlinga som koster. Det er jo det at ein skal reise, ha ein plass og bu der nede i tillegg til behandlinga –  og samtidig betale på alle våre faste utgifter  i Norge. Vi skal ikkje akkurat bu på noko luksus hotell. Vi tok det mest rimelige vi kunne finne, og skal bu i eit slags lite gjestehus der vi får rom med toalett&dusj. Det er også eit felleskjøkken der ein kan lage seg mat sjølv som er mest økonomisk..

Det er usikkert kva Øyvind skal gjere endå, han må snakke litt meir med jobben – men kanskje han må ta permisjon uten lønn. Han har brukt opp all ferien sin då vi var i Oslo. Han har heldigvis ein utruleg god og forståelsesfull arbeidsgiver, så det er eg veldig takknemlig for! Og eg går på nav som alle sikkert har skjønt, og får ca. 10 000kr i måneden. Det er ikkje mykje og leve på. Vi må ta opp eit lån, men vi har jo allerede lån på leiligheta og kan ikkje låne meir i banken. Vi er så hedlig at vi har fått tilbudet om og ta opp eit lån via foreldrene til Øyvind. Det er veldig snilt av dei! Det som er synd er jo at vi då ender opp med veldig mykje lån til slutt, siden vi har maksa ut lånet i banken fra før av på leilighet. I tillegg til mitt studielån.

Eg har 170 000kr i studielån og ingen utdannelse. Eg har jobba som hud- og kroppsterapeut ja, men eg har ikkje fagbrevet.

Sjølv om eg har kjempa mykje og prøvd i alle år så skammer eg meg. Det verste er og møte på nokon eg ikkje har snakka med på lenge som lurer på kva eg jobber med..  for meg er det veldig tungt at eg aldri «blei» noko. Eg hadde store ambisjoner og drømmer. Eg var aldri den ungen som ikkje visste kva ho ville bli, eg ville bli så mykje – og eg ville studere lenge. Det blei aldri. Eg prøvde fleire ganger og begynne på noko, og så måtte eg gi meg pga. helsa kver gang – eg klarte det dei første månedene og så falt eg ut. Eg prøvde på nytt neste år, og det skjedde igjen. Og igjen. Eg innsåg til slutt at eg måtte finne på noko som eg kunne bli «raskt» og som var overkommelig i forhold til min helse + at det ikkje måtte være krav til studiekompetanse hvilket er veldig få skuler. Dermed falt valget på hud og kroppsterapeut der eg kunne ta tre år på ett år. Eg gjorde det veldig bra på hudpleien (Beauty Hudpleiefagskole i Oslo) , eg stod med glans på alt av prøver og tentamener, men pga. for stort fravær så fikk eg ikkje lov til og ta eksamen på slutten av året. Eg sleit meg igjennom året, eg klarte alt trass i min elendige helse – og så fikk eg ikkje ta den likevel. Det er veldig surt.

Eg har ikkje studiekompetanse endå. Eg tok eit fag i forfjor på voksenopplæring, men eg mangler fortsatt tre fag for og få studiekompetanse. Ikkje har eg jobba nok heller til og få realkompetanse. Eg har vært sjuk siden eg var 11 år, og siden då har det vært ein kamp. Eg har prøvd og prøvd, om eg har prøvd – men det går bare ikkje når helsa jobber sånn i mot meg. Men her sitter eg då altså uten utdannelse, uten jobb og med ei veldig dårlige helse. Arbeidsavklaringspengene som eg får fra nav går utifra kva du har tjent før.. men eg har aldri fått opparbeida meg noko og då får eg berre utbetalt 2G. Om eg ikkje hadde hatt Øyvind så hadde eg ikkje hatt nok penger til leilighet, mat og til og leve. Då hadde eg måtte flytta heim til mamma.

Vi må nok ta opp eit lån til – men lån skal betales tilbake også. Derfor håper eg så inderlig at nokon der ute som har litt til overs kan hjelpe meg så eg kan få inn litt penger og betale tilbake heile, eller deler av lånet vi må ta opp for og dra til Tyskland.Eg hører mange seier at dei brukte langt over 100 000kr, men eg håper at 60 000kr holder. Vi får sjå.

Eg fikk fire veker med behandling i Oslo før klinikken måtte stenge. Eg merka bedring for første gang i mitt liv. Eg fikk håp, og eg fikk tru på at eg enten kan bli mykje bedre eller heilt bra. Det er ingen tilbud til meg her i Norge lenger, eg må ha meir behandling – eg orker ikkje leve slik lenger. No veit eg at det er noko der ute som faktisk fungerer, og eg trenger hjelp til og finansiere det.

P.S. Eg forventer ikkje så mykje respons på denne – dåke har vært så gode og skrive alt godt som kan skrives. Ville bare dele dette. Legger ut ein ny og overfladisk post om ikkje så mange dager!

autograf

Kjærleik Sjukdom

Sov i ro lille skatt.

10. september 2013

2013-08-03 12.31.19

«Lilja, den nydelige deilige jenta mi reiste hjem i natt til himmelen. Der har ho ingen sykdom eller smerter. Smerten er så tung og vi savner henne sånn, men vi kjenner også fred over at Gud valgte og ta henne med hjem til seg «

Skrive av Maria (min kjære søster♥, og mora til den lille prinsessa.)

Eg tar ein pause fra bloggen i nokre dager.
Vi drar østover om eit par timer for og være med familien. På fredag er det minnestund for Lilja.

Eg er heilt knust. Eg sliter med og forstå eller godta det som har skjedd. Eg veksler mellom og hulkgråte, eller og bare sitte og stirre ut i lufta og føle meg heilt tom. Eg veit at ho er død, men samtidig så klarer eg ikkje og forstå det. Eg var blitt så uendelig glad i ho, og eg klarer ikkje og beskrive kor grusomt det var og få beskjeden i går kveld om at ho hadde sovna inn. Det er den verste natta eg har hatt i mitt liv, og den verste morningen når du våkner opp og skjønner at det ikkje bare var ein vond drøm. Vi tente eit lys på nattbordet som brant i heile natt, og eg har tatt med lyset opp som fortsatt står og brenner ved siden av meg♥

Fint om du sender gode tanker eller ber for søstra mi og mannen som har ei tung tid foran seg, og ikkje minst dei to søskena hennes; Rosa (3 år) og Noa (6 år)

Du vil alltid være i våre hjerter ♥♥
Vi sees lille venn.

autograf

Sjukdom Video

BORRELIA

5. september 2013

_61A4049

Eg veit ikkje om dåke har fulgt med i media for tida i debatten om Borrelia og Norsk Borreliose Senter?
Om du er fast leser av bloggen min so veit du litt om historia mi. (Du kan lese ein del i arkivet i kategorien: «Sjukdom» om du er interessert.)

Eg har kort fortalt vore sjuk i 18 år, eg har vore innom alle avdelingar og til dei beste spesialistene her til lands på norske sjukehus for og finne ut kva som feiler meg siden eg var 11 år. (Eg har også blitt testa for borrelia fleire ganger.) Utan og få diagnose.  Utan og få noko hjelp. I fjor gjekk eg privat og sendte blodprøver via Bio Medisinsk Laboratorium i Sandvika til Tyskland, og eg fekk endeleg ei diagnose; nemleg kronisk borreliose. Eg begynte på behandling i oktober 2012 med antibiotika tabletter. Eg fikk tett oppfølging fra legen. Eg gjekk ikkje på tablettene heile tida, vi tok lange pauser innimellom.. og eg tok jevnlige blodprøver for og sjå at kroppen tålte det bra.

Dei fem siste vekene har eg og sambuaren min budd i Oslo grunna intravenøs behandling fleire ganger i veka, ved Norsk Borreliose Senter. Eg var redd for å ha noko forhåpninger, og eg var forberedt på at det ikkje var sikkert at det ville ha noko effekt på meg. Som alt anna eg har prøvd opp gjennom åra. MEN, eg har allerede merka bedring!  Det er fleire symptom som har forsvunne, og det har vært heilt fantastisk og oppleve litt bedring for første gang på 18 år. Det gjenstår fortsatt mykje som må bli bedre før eg er heilt frisk, men eg var kome godt i gang med behandlinga og eg responderte positivt på den. Eg fekk tilbake litt håp, å eg begynte og se eit lys i enden av tunnelen. Eg begynte å fantasere om ei utdanning, at eg kanskje kunne komme i jobb etter kvart og at eg skulle få livet tilbake!

Men på mandag, ironisk nok på bursdagen min av alle dager.. fratar helsetilsynet legelisensen til legen min ved Norsk Borreliose Senter (Dr Luneng). Ein sorgens dag for meg, og for tusenvis av pasienter. Brått står eg aleine igjen. Helsetilsynet tar vekk det einaste håpet eg hadde, og utan å ha noko anna og tilby meg av behandling eller hjelp. Vi er ei kjempestor pasientgruppe som ikkje har noko og gå til lenger, dei kan ikkje berre skyve det under teppet, kva skjer med oss no?  Kva skjer med meg? Eg kan ikkje vente på at dei skal forske på det, og at dei kanskje om fem til ti år har ei form for behandlig. Eg treng det no!!

Eg veit ikkje lenger kva som skjer, og håpet om utdanning og eit nytt liv føles ikkje realistisk lenger. Eg skal ikkje gi opp, men eg må innrømme at eg er lei meg, frustrert og sint. I 18 år har eg kjempa mot helsevesenet for og få hjelp, og når eg til slutt går privat og punger ut alt sjølv – så skal dei sette ein stopper for det òg. Det er berre så tragisk.

Luneng har hjulpet så mange som er blitt friske, og som er tilbake i jobb – han burde få applaus og ei medalje i stedet. Eg er ihvertfall utruleg takknemleg for at han ofrer alt for oss ♥

Dette er ei sak eg kjemper for, og i dag har eg blitt intervjua av både avis og tv vedrørende saka. Det er alltid vanskeleg å svare slik i farta med velformulerte og slagkraftige svar, men eg prøvde ihvertfall å slå eit slag for borrelia, for klinikken og for legen som har hjulpet meg.

Om du har lyst å lese artikkelen, trykk HERom du har lyst å sjå innslaget som var på tv på østlandssendingen, trykk HER.

Merk det han fra helsetilsynet seier i tv-innslaget. Tipset hans til meg no, når eg står uten behandling er å gå til fastlegen å få råd. Det er så ironisk at eg nesten berre må le av det. Om eg hadde fått riktig råd fra begynnelsen av så hadde eg aldri trengt og gått privat. Dei har gitt opp for mange år sida med å finne ut kva som feiler meg. Rådet fra alle legar, og spesialhelsetenesta i Norge i dei fem siste åra har vært at eg må innfinne meg i at eg er sjuk, at eg må ha desse plagene for resten av livet og slutte og prøve og finne ut kva det er, rett og slett berre slå meg til ro med at slik er det. Samtidig kan NAV fortelle meg at eg ikkje kan bli uføretrygda då eg ikkje har diagnose. Legane kan ikkje og vil ikkje gjere meir – men for å få noko form for stønad fra NAV så må eg jo stå på for og finne ei diagnose. Komisk, ikkje sant?

autograf