Livet Sjukdom

STATUS – livet.

13. juni 2018

Det har vært ganske tøft i det siste,
det er få som faktisk forstår. Eller som veit kor rått og brutalt det er.

Eg trur at mange ikkje klarer å ta inn over seg det eg skriver,
fordi dei ikkje ser åpne sår, krykker eller noko som tyder på at det stemmer.
Og likevel seier dei fleste at eg skal være glad for at eg ikkje ser sjuk ut,
men det er ikkje positivt – det hadde vært enklere for meg om folk såg det,
sånn at eg kunne få forståelse om ikkje anna..

Sjølv om venner og familie er glad i meg,
så er det fortsatt få som forstår eller klarer å sette seg inn i det.

Men det er altså nokre få,
som eg kan telle på ei hand –
og det betyr veldig mykje for meg at dåke
ser meg, og støtter meg daglig, takk.

..og lille vennen min  – som alltid er her.

Ho varsler når eg får anfall, og når ingen er her så legger ho seg inntil meg når eg er ferdig
med å slå/sparke, og logrer med halen så fort eg våkner. Eg har vært redd for at eg utsetter
ho for mykje stress, men eg veit at ho har det bra. Siden eg alltid er heime, så blir det eit
sterkt band mellom oss- som gjør det litt vanskeligere når eg skal vekk, men heldigvis er det
fleire som ho er trygg på som kan passe ho når det trengst.

Det å ha ho der er jo ikkje det samme som ein person,
men ho gir meg så mykje glede, og ho gjør virkelig livet bedre.

Eg trudde aldri at eg kunne bli så glad i ein hund,
det er heilt spesielt.

Det er vanskelig å få forståelse når ein er skikkeleg sjuk, men gjør forskjellige ting.
Altså, eg kan lage mat innimellom, jobbe i hagen, eller gå små turer.
Turer har det vært dårlig med i det siste, men eg har styra litt i hagen.

Eg låg måned etter måned i senga eller på sofaen,
eg blei ikkje dårligere, men eg blei heller ikkje bedre.

Eg blir ofte verre av å gjøre ting,
men det gir meg ihvertfall litt mestringsfølelse av at eg har gjort noko,
og litt meir inntrykk enn å bare ligge inne. Om eg bare klarer noko i 10 min,
så er det bedre enn ingenting.

Det er kanskje eit glimt av det du ser på instagram eller snapchat.
Du ser ikkje at eg gråter til eg ikkje har tårer igjen,
kaster opp i timesvis. Du ser ikkje at eg har anfall imens eg lager mat,
at eg ligger i dusjen til vannet er kaldt og har fått
heilt frost i meg, at eg så og sei ikkje sover –
men likevel står opp og går ut i hagen med Lucy.

Kver dag tenker eg at eg ikkje orker meir,
men det fortsetter likevel.

Når eg går ut,
så tar eg meg i sammen – og eg tar på ei slags «maske» som eg har nevnt før.
Det skjer av seg sjølv , og eg klarer ikkje å styre det.

Så om du møter meg så kan eg smile og gå forbi
deg som om ingenting er galt. Det bare går ikkje
an å se, men egentlig er eg veldig dårlig og sliten.

Det er uansett viktig å tenke på om du veit om nokon som er sjuk,
at sjølv om du ikkje ser det eller forstår det, så er det ingen grunn til
å ikkje tru på det.

Og uansett kor dårlig vi er så må vi ut av seng og sofa til slutt,
og det koster oss meir å gjøre kver minste ting enn ein frisk person.

Og sjølv om vi har ein hobby, går tur eller jobber i hagen,
så er det ikkje det samme som å jobbe.

  

Men eg har ein jobb.
og jobben min er å ta vare på meg sjølv,
og å prøve å få bedre helse.

Jobben min går ut på å prøve å få nok kvile,
at eg hugser på å ta smertestillende
og å få i meg nok mat og drikke,
og å sørge for at eg kjem meg på alle legetimer og undersøkelser,

og ofte så klarer eg ikkje ein gang den jobben.

Eg deler ikkje for å få trøst eller for at folk skal syns synd i meg,
eg deler fordi eg håper sånn at andre kronisk sjuke, diagnose eller ikkje diagnose,
skal få meir forståelse for korleis det er når livet blir styrt av helsa.

Ein klem til alle dåke,
og til alle pårørende som også har det tøft, og som kjemper
enten i lag med dei, eller som tar kampen for dei som har gitt opp.

13 Comments

  • Reply Katrin 13. juni 2018 at 12:14

    ??du er tøff?? og ein inspirasjon for mange om at ein klare meir enn man trur, når det står på som verst. Takk?

  • Reply Ingrid H Røen 13. juni 2018 at 12:51

    Eg tenkjer på deg kvar dag Regine. ❤️❤️ Det er forferdelig urettferdig at du skal ha det slik.

  • Reply Tone 13. juni 2018 at 13:01

    Ååå vennen min, nå triller tårene her ? det gjør meg så vondt å vite at du har det så fælt hver eneste dag. Og vit jeg forstår, forstår deg veldig godt selvom mine dager innimellom nå er blitt bedre og ikke så dårlige som dine, men å være kronisk syk er den hardeste jobben i verden. Sender deg mange varme gode klemmer og håper du orker et lite besøk av meg i løpet av neste mnd. ❤️

  • Reply line 13. juni 2018 at 13:02

    Her triller tårene. Eg får heilt vondt inni hjerterota av kor tøff kverdagen din er❤ Og eg kjenner meg igjen i mye av det du skriver. Eg har sjøl tenkt at eg gir opp. Eg har sjøl krøpet ut av senga, bare fordi viljen og staheten vinner over den sjuke kroppen. Eg vett kor ensomt det kan kjennes. Hvordan livet blir satt på pause, og andres liv bare går forbi i en susende fart. Eg er så takknemlig for at du velger å dele dette så åpent og ærlig! For det er tungt nok å være kronisk syk, om man ikke skal bli sett ned på for en ikkje er i jobb i tillegg. Du har den tøffeste «jobben» en kan ha. Og eg håper verkeleg at du kan få en hverdag med bedre livskvalitet med tid å stunder ?
    En stor klem til deg, Regine!❤

  • Reply Charlotte 13. juni 2018 at 13:06

    Største klem til dig. Jeg tror jeg forstår, da jeg selv er syg, skulle ønske der var noget mere jeg kunne gøre for dig og alle andre der havde det så slitsomt hver dag. Klem!

  • Reply Marta 13. juni 2018 at 13:21

    Å Regine ❤️ Ordene dine treffer meg rett i hjertet. Alt du skriver er så sant og det gjør vondt. Samtidig er det «fint» å bli minnet på at man ikke er alene om å ha det sånn. Takk for at du setter ord på det som er så vanskelig og sårt for oss som er kronisk syke, det betyr faktisk veldig mye! Tenker på deg ❤️ klem fra Marta

  • Reply Evy 13. juni 2018 at 13:50

    Veldig trist å lese dette. Er det ingen fremgang i utredningen fremdeles? Godt du har Lucy, har selv en firbeint venn som betyr alt for meg, og vet hvor sterkt det båndet kan bli. De som ikke helt forstår, de har aldri opplevd det å ha det tøft. Skjønner frustrasjonen din, enkelte ganger kunne man ønske at de kunne få kjenne på smertene og depresjonen, bare en liten stund. Du er sterk Regine. Og jeg tror at en dag så er du frisk igjen… bare fortsett den gode jobben du gjør <3 stor klem <3

  • Reply Regine 13. juni 2018 at 14:30

    Den daglige «kampen» er den hardaste kampen. Og den kjempa du kvar dag. Og du er sterk, og mye sterkare enn mange, som står i det! ? Vi er mange som har denne kampen kvar dag, men det er likevel vanskelig å få forståelse frå alle. Det er alltid nokon som aldri vil forstå, til og med dine aller nærmaste. Dessverre.
    Sender deg styrke-, varme- og trøsteklem. For av og til er det lov å vere lei. Drittlei. Husk det! ❤

  • Reply Jeanne-Rita 13. juni 2018 at 14:36

    Tenker so ofte på dg kjære Regine ❤❤❤

  • Reply Ingunn 13. juni 2018 at 16:25

    ❤️

  • Reply Veronika goa 13. juni 2018 at 16:36

    Hei. Jeg følger deg å har fulgt deg ei stund. Jeg føler sånn med deg, kjære deg. Det du går igjennom,-kan jeg aldri helt forstå, men jeg er selv kronisk syk. Med flere diagnoser. Jeg ble født syk og på noen måter er det kanskje lettere, da det alltid har vært slik. Men dømmende mennesker møter jeg alltid. Å ja jeg er til tider min verste fiende. Jeg har dømt meg selv så mange ganger og gitt opp så mange ganger at jeg har ikke tall på det. Jeg er ufattelig heldig. Jeg har både mann og barn. Mange ganger synes jeg utrolig synd på dem som må holde ut med meg. Men de sier de ville aldri hatt det annerledes.
    ❤️❤️❤️
    Det jeg ville si er at du virker til å være et stabeist som har en indre stemme som sier at du skal stå på å det tror jeg er viktig. Livet er urettferdig. For en tøffing du er. Heier på deg.

  • Reply Mpho Naledi 14. juni 2018 at 01:59

    <3 <3 <3 <3 <3

  • Reply Tone 14. juni 2018 at 20:05

    Stor klem og mange gode tanker! ❤

  • Leave a Reply